Ajuda para Wanessa (Doença rara autoimune PTT - Púrpura trombocitopênica trombótica)

Quase 45  dias descobri uma doença rara autoimune. PTT - é um distúrbio sério que envolve a formação de pequenos coágulos de sangue por todo o corpo, que bloqueiam o fluxo de sangue para órgãos vitais, como o cérebro, o coração e os rins. Estou desempregada, dependendo de familiares para cuidar dos meus 3 filhos. Tenho medo de como será minha vida após sair do hospital. Entre altos e baixos, sem previsão de alta. Qualquer ajuda será bem vinda. Pois ainda tenho longo tratamento pela frente. A doença não está tendo resposta com tratamento, ainda não sabemos próximo passo.