ajuda para Victor

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Algumas coisas, nessa vida, não pedem que entendamos... simplesmente acontecem para serem vividas, para nos ensinar, para nos fazer resignar algumas vezes, ou para fazer com que renovemos nossa fé e nossa esperança. Victo e um lindo menino de nove, quase dez anos de idade. Esperto, brincalhão, criativo, e muito ativo. Tem todas as características de uma criança sonhadorsa e feliz. Ele tem um sonho, dentre tantos: ser jogador de futebol. E dos bons. Do tipo Neymar, Messi e Cristiano Ronaldo. O seu comportamento sempre foi muito agitado, mas, nos últimos tempos, a agitação passou a chamar muito a atenção. O comportamento que ele apresentava frente às atividades que envolviam uma concentração maior da visão despertou a nossa atenção. O uso óculos foi a primeira solução aparente para o problema apresentado. O nosso alerta gritou quando o quadro começou a se agravar e a visão ficou ainda mais difícil, a ponto de haver quadros agudos de perda total da visão, e as queixas de manchas pretas em tudo o que enxergava passaram a ser constantes. Procurados profissionais na área de oftalmologia, veio o primeiro diagnóstico: doença degenerativa na retina. Fomos encaminhados a uma equipe especializada em São Paulo. Dentre outros tantos exames, o victor coletou material para uma genotipagem, que é um exame bastante preciso para identificar que tipo de gene apresenta má formação e para termos um diagnóstico preciso da situação do victor. E é aí que a vida se apresentou de forma tão inesperada...e é preciso compreender, e aprender a entender que a vida se transforma em segundos e que, daqui por diante, todas as nossas vidas se transformarão junto com a dele... O panorama que o exame trouxe mostrou que o Victor tem a Doença de Batten. Uma doença neurodegenerativa hereditária, mais comum na infância e que apresenta, como um dos sinais, a perda gradual da visão. Tantas outras alterações podem ocorrer na vida do Victor daqui para frente, incluindo mudanças severas de comportamento, deterioração motora e intelectual progressivas, crises convulsivas, num quadro evolutivo rápido e sem enviar recado prévio. Este, ao menos, é o prognóstico desta doença.
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