Ajuda para tratamento de Mav

Olá, meu nome é Silmara . Tenho 38 anos e nasci com uma doença rara e que aqui no Brasil não tem tratamento efetivo para cura, somente para amenizar os sintomas ( cirurgia, embolização e radio) . E por isso eu estou aqui para pedir a sua ajuda. Apesar da doença ser de nascença é uma doença silenciosa e que só veio a apresentar os primeiros sintomas em fevereiro/2022 quando descobri que tinha a malformação após sofrer um AVC hemorrágico que teve como causa a MAV, desde então  venho sofrendo dos sintomas da doença e tratando no SUS em Curitiba mas até o momento não foi feito nada, apenas recebi alguns medicamentos. Desde fevereiro estive aguardando por uma cirurgia a qual fui informada que resultaria em 100% de probabilidade de ter sequelas graves. Alguns dos sintomas da Mav são: Hemorragia (sangramento) no cérebro e ao redor do cérebro;Convulsões;Dores de cabeça; Problemas neurológicos, como paralisia ou perda da fala, de memória ou da visão.MAVs que sangram podem levar a problemas neurológicos graves e, às vezes, à morte. Já tive hemorragia, convulsões, tenho dores de cabeça diárias, falhas de memória, venho apresentando alguns sangramentos, etc. Decidi então procurar uma opinião de um neurologista especialista  através de consulta particular para tentar entender se a única opção seria a cirurgia, pois foi me apresentado no SUS de Curitiba como única opção. O neurogista então me apresentou o tratamento por embolização que é o mais seguro, visto que uma cirurgia é arriscada demais levando em consideração o grau que a doença está, mas esse tipo de tratamento é muito caro, custa em torno de 40 mil reais por sessão e por isso o SUS em Curitiba opta por não realizar. Consguimos ajuda desse neurologista particular para realizar o tratamento por embolização, mas  precisamos custear alguns exames, deslocamentos, consultas e afins, apenas um dos exames tem um custo em torno de 8mil reais, fora os demais e devido a não termos condição de custear esse tratamento venho pedir ajuda. Muito obrigado a todos. Deus abençoe vocês.