
Olá meu nome é Davi, tenho 11meses e luto contra uma doença chamada AME. Quando nasci eu tinha dificuldades pra engolir e engasgava. Então a mamãe me levou ao ortopedista que nos encaminhou para um neuropediatra que passou uma ressonancia mais não conseguimos fazer em laboratório nenhum. Eu passei muito mal com 4 meses, eu já estava em casa mas tinha muita dificuldade para respirar e também não conseguia mais mamar. Eu já estava ficando muito cansado e com o peito roncando. Então eu fui internado e tive que ficar com balão de oxigênio, então tive uma parada cardiaca e tive que ser entubado. Foi então que com 5 meses fizeram o exame genético em mim e deu positivo para AME tipo 1. Atualmente estou internado internado hospital e preciso tomar a remédio mais caro do mundo, zolgensma, custando hoje 9 milhoes de reais. Me ajude a viver???