Ajuda para tratamento da AME tipo 3 do meu filho José Henrique Sebrenski Borges

Eu sou Ana Claudia mãe do José Henrique Sebrenski Borges que ha 1 ano teve o diagnóstico de uma doença rara que chama AME tipo 3 atrofia muscular espinhal  ddoença essa que perde a força dos braços e pernas e prejudica até a respiração,hj ele esta com 13 anos ja perdeu a força das pernas não consegue anda mais e se não fizer este tratamento logo não vai conseguir se mover sozinho,este tratamento custa 320 mil reais cada dose sendo que tem que fazer o tratamento pro resto da vida