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Olá, meu nome é  Ana, e estou fazendo esta Vakinha para minha Neta Tereza! Tereza nasceu no dia 26/07/2022, com uma síndrome genética rara, chamada Síndrome de CHARGE. Durante o pré-natal, não se detectou nenhuma anomalia apesar de terem si ver tudo
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Vaquinha criada em: 16/03/2023

Olá, meu nome é  Ana, e estou fazendo esta Vakinha para minha Neta Tereza! 

Tereza nasceu no dia 26/07/2022, com uma síndrome genética rara, chamada Síndrome de CHARGE. Durante o pré-natal, não se detectou nenhuma anomalia apesar de terem sido feitas muitas ecografías.

Quando nasceu, pudimos ver que alguma coisa não estava bem, identificamos microtia bilateral e a partir desse momento foram pedidos muitos exames médicos e em todos apareceu alguma coisa: Microtia Bilateral com perda auditiva severa no ouvido esquerdo e leve, no direito, Coloboma retinocoroideo e de iris completo bilateral, displasia dos rins, algumas anomalías leves no cerebro, problemas cardíacos que levaram à internação e pressão alta em tratamento, atraso madurativo entre outras afecções leves.

Em agosto de 2022 ela foi internada e transferida para um hospital de alta complexidade para realizar uma cirurgia cardíaca e devido às más formações na vía área superior e a uma paralisia na corda vocal esquerda, ela não pôde se recuperar das intubações, esteve internada mais 2 meses até os médicos decidirem fazer uma traqueostomia e um mês mais para a recuperação.

No começo de março deste ano, ela foi internada novamente, dessa vez como consequência de um virus e uma bacteria respiratoria comum, porém que causa muitas complicações em crianças com traqueostomia. Novamente ela teve que ser enviada a um centro de alta complexidade em outro estado e continua na UTI.

Atualmente estamos acompanhando a Tereza nessa internação esperando poder voltar para casa logo. O seguro médico cobre os gastos da internação, porém alguns outros gastos médicos não estão cobertos.

Tereza e a família, atualmente, moram na Argentina. Ela está internada no Sanatorio Anchorena em Buenos Aires.

Para saber mais da história dela, você pode adicionar à Mãe dela no Facebook: Grazielle Dias (https://www.facebook.com/negrazi.dias )

Para conhecer um pouco mais da síndrome de CHARGE:  http://clinicageneb.com.br/2021/09/24/sindrome-charge/

 

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