
Eu sou Jessica, mãe da Emanuelly Vitória Oliveira Ramos. A Manu ela era uma criança normal que fazia de tudo ela brincava, andava, falava, comia sozinha. No mes de outubro a Manu ela pesava em torno de 13 kg quando foi no começo de novembro a Manu ela ganhou um peso irreconhecivel dentro de 4 dias ela ganhou 5 kg e como nos pais dela somos bem atentos a gente procurou a UBS e até então a Pediatra dela orientou nos procurarmos um ENDÓCRINO PEDIATRA para estarmos vendo o porque ela ganhou esse peso tão rápido assim. E então procuramos a Endócrino no tratamento a gente suspeitava q ela era lactante realizamos vários exames Raio x e não descobrimos o que ela realmente tinha nos raio x só mostrava que ela tinha gases e fezes no intestino eu smp pedia pros médicos da Upa da Cidade de Cambe para fazermos uma lavagem nela pois os médicos só questionava q não teria necessidade pq iria judiar da criança até então que eles solicitava medicação (LAXANTES ou SUPOSITÓRIO), e não melhorava de forma alguma . Eu e o pai dela resolvemos por ela na NATACAO para o se ajudaria ela a perder peso nos tentava de todas as formas para ajuda lá. Quando foi no dia 04 de janeiro Deste ano ela começou a ter um quadro de febre que não passava levávamos ela no Upa de Cambe realizava exames os médicos falava que tava td normal que tbm essa febre não tinha importância alguma pois seria normal essa febre que ela estaria tendo em cs a gente cuidava da febre com DIPIRONA e PARACETAMOL pra nós pais era mto angustiante pois não saberia da onde estava vindo essa febre... Quando foi em fevereiro a MANU ela teve Covid no dia 11 de Fevereiro ficou de ISOLAMENTO até o dia 20 do mês respectivo quando foi no dia 24 do seguinte mês procuramos novamente a UNIDADE DE ATENDIMENTO pois a febre não tinha passado era febre dia e noite até entao que em Cambe não conseguimos descobrir nos decidimos trazer la para o PAI da Cidade de Londrina até então que os médicos do PAI obteve o msm questionamento que deram pra nos em Cambe mais o Dr do Pai questionou que haveria algo debaixo do fígado da Manu que estaria empurrando o fígado pra cima pois pra termos a certeza teria que realizar uma TOMOGRAFIA pois ele encaminhou novamente pra Cambe no dia 25 eu procurou a Upa de Cambe com muitos transtornos conseguimos serem encaminhados para a Santa Casa de Cambe ao chegarmos lá a médica me disse que a Manu teria que ser internada às preças pois ela estaria com infecção no corpo todo sendo que os médicos da Upa afirmou pra nós que os exames da Manu estaria tds normais .... No msm dia ela ficou internada fazendo o tratamento só que em Cambe não teria todos os cuidados que a nossa Manu precisava pois colocaram ela no banco de leitos para estar sendo cuidada em outra cidade foi transferida no dia 27 de Fevereiro para Londrina no HU chegando no hospital fez o tratamento da infecção pegou pneumonia foi tratada ficou internada no HU por 14 dias , teve alta no dia 11 de Março foi pra casa com antibióticos só que a febre não passava... Ficou bem do dia 11 de Março até o dia 19 de Abril porém fazendo febre pelo menos umas 2 vezes ao dia.... Quando foi no dia 20 de Abril a Manu passou mal começou a ter HIPOTERMIA, CRISE CONVULSIVA e em seguida ela teve uma PARADA CARDIACA ... socorremos ela graças a Deus e ao nosso vizinho que ajudou a Manu ele fez reanimação graças a ele ela voltou mais voltou sonolenta pegamos ela levamos por conta própria até o Upa de cambe pois chamamos a SAMU so que demoraram pra chegar até o local então nos fomos responsáveis de levá-la até a Unidade lá no Upa de cambe ela precisou de O2 por 1 hr e 40 minutos até então a Dra entrou com antibiótico pois estava suspeitando de alguma infecção quando foi 5:50 da manhã a Manu teve outra crise Convulsiva precisou ser ENTUBADA até então foi transferida para a Cidade de LONDRINA.... Ela deu entrada no Hospital precisou ficar na UTI entubada por 44 dias precisou ser feito a traqueostomia com 1 mês no tubo pois não conseguia desentubar ela, ela teve Acteletasia o Sodio alto o Potássio baixo febre que não passava e várias infecções. Os médicos realizou uma ressonância magnética do crânio que evidenciou: moderada acentuação dos sulcos corticais, acompanhado de discreta dilatação do sistema ventricular ( sugestivo a atrofia) , além de presença de cisto em região temporal esquerda e má opercularizacao bilateral; Tbm se observa sinais de dispensa parcial de corpo caloso. E a tbm a gente quer chegar num diagnóstico certo pq ela vem fazendo febre e N sabemos da onde vem essa febre por isso que quero fazer um exame que se chama EXOMA esse exame tbm ajudaria a descobrir se ela tem SINDROME PRADER DE WILLI …. Ate o momento a gente só sabe que ela tem Atrofia celebral eu e tds os familiares queremos saber o pq ela chegou nesse ponto que ela está ??? Agora a Manu ela não consegui falar, se alimenta por Sonda Nasal, Perda da força servical, ela não Anda ela precisa de cuidados maiores pois ficou Acamada .... Criei essa vaquinha pois queremos chegar num diagnóstico certo para a nossa filha para termos um tratamento correto para ela pois os médicos disse que a chance de tudo isso reverter é bem pouka mais para Deus nd é impossível ... Para o tratamento e conseguirmos realizar o exame EXOMA R$ 12.000,00 reais para conseguirmos um tratamento para a Manu e darmos uma qualidade de vida q ela necessita .... Quem puder ajudar a nossa Manu ficamos agradecidamente de td o nosso coração Deus abençoe a tds... Qualquer valor é bem vindo vamos ajudar a nossa Manu 💞🙏🙌