AJUDA PARA PIETRA

Pietra tem Síndrome de Edwards ( trissomia do cromossomo 18 ) e com a graça de Deus está com 7 anos , e ao longo desses anos já enfrentamos muitos desafios , pois ela tem cardiopatia ( onde seu coração tem apenas 2 válvulas e teria que ter 3 , e também ele não bate igual ao nosso coração,  ele tem um ritmo ectopico ) , também é APLV , onde nesse quadro descobrimos tardio sua alergia que dificultou ainda mais sua alimentação,  que junto com a alergia veio uma predisposição para diabetes . Atualmente estamos enfrentando infecções múltiplas,  várias descompensações no organismo já têm mais 50 dias , é com tudo isso , já ficou mais de 16 horas convulsionando sem parar ( chegou a entrar em ESTADO DE MAL )  . Pietra faz uso de traqueostomia , ventilação mecânica,  e gastrostomia para alimentação , devido as convulsões parou de alimentar oral . E agora precisamos custear médicos especialistas no caso e alimentação,  suplementação e remédios para continuar mantendo a qualidade de vida dela