Olá, eu sou o Luiz Carlos Barbosa tenho 62 anos e moro em São Bernardo do Campo - SP. Em outubro de 2022 fui diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA), essa é uma doença neuro-degenerativa que não há cura. Essa doença me faz perder a força e massa muscular, em decorrência disso eu já não consigo andar, falar corretamente e ultimamente eu fui proibido pela médica de comer ou beber água pela boca, sendo obrigado a ingerir tudo via sonda.
Os primeiros sintomas aconteceram em fevereiro de 2022, com uma alteração na minha fala, logo em seguida comecei a sentir fraqueza nos braços e pernas, com isso vieram as quedas na rua e em casa. Até chegar o diagnóstico de ELA, tive uma longa jornada por diversos médicos diferente para descartar outras possíveis doenças, como: labirintite, câncer ou AVC.
Devido a demora do SUS e a progressão rápida dos sintomas a maioria das consultas, exames e procedimentos que eu faço é particular com a doação de amigos e familiares, pois a minha aposentadoria não é suficiente para quitar todas as despesas, além do transporte de ida e volta de Uber devido minha dificuldade de locomoção.
Devido meu quadro já esta avançando junto com meu peso e altura eu preciso de cuidador(a) especializado(a) 24h por dia o que nos custa R$ 8.500,00, além dos medicamentos (aproximadamente R$ 2.000) e demais custos de vida. A minha aposentária é de R$ 2.500 o que é praticamente toda para os remédios.Por isso eu peço eu peço que DEUS cuide no seu coração e você possa contribuir com o valor que puder para me ajudar a pagar todas essas despesas