Ajuda para o tratamento contra a Ictiose da Rafa

Olá pessoal, me chamo Rafaella Luza Almeida, nasci há poucos dias e estou internada pelo SUS na UTI neonatal em Erechim RS com uma doença genética grave e rara chamada Ictiose.

Essa doença rara faz com que a minha pelezinha seja super sensível, seca, escamosa e tenha rachaduras e feridas que me causam muito desconforto e chegam até a sangrar.

A doença não tem cura e o tratamento será feito com cremes específicos (que precisam ser aplicados 6 vezes por dia), remédios e consultas periódicas e acompanhamento de pediatra e dermatologista.

Já que a pele é uma barreira de proteção fundamental para bebês recém nascidos, as defesas do meu corpo ficam ainda mais prejudicadas e eu fico mais suscetível a infecções e complicações. Por isso tenho um grande desafio pela frente, especialmente nos primeiros anos de vida e você pode me ajudar a tornar essa caminhada um pouco menos difícil.

Além disso vou precisar de roupas, roupas de cama, produtos de higiene e fraldas específicas para o meu tipo de pele.

Conto com a sua ajuda, mesmo que seja apenas compartilhando esse link com outras pessoas para cobrir as despesas médicas, consultas, tratamento, remédios, cremes e gastos hospitalares.

Muito obrigada por ouvir minha história e espero melhorar em breve <3