Ajuda para o remédio da minha filha de auto custo.

Oi gente, boa noite! Meu nome é Marilene, e eu estou criando essa vaquinha para comprar um remédio de alto custo para a minha filha. O nome do remédio é rapamicina, conhecido também como sirolimus! Nao tem substituinte  e minha filha precisa dele urgentemente. Ela sofre com dores, sangramentos espontâneos e inchaco/deformidade facial. Estamos tentando  pelo SUS, mas nada caro é fácil…. Lutamos contra a doença desde que ela nasceu, temos diversos exames e ela ja fez até uma cirurgia, mas não adiantou.  E então foi dado o diagnóstico que a a doença não tem cura, mas tem o tratamento. Tem vezes que ela não consegue comer, escovar os dentes e dormir por conta das dores e inchaços! Toda ajuda é bem vinda, qualquer valor, engajamento ou apoio. O remédio custa em torno de 2.500 a 3.000 reais e ela tem que tomar por dois anos. Conto com a ajuda de todos!❤️🙏🏼