Ajuda para o bebê Pietro/ A luta continua

Pietro já era um bebê com prognóstico ruim, de que talvez não nascesse, ou sobrevivesse por apenas algumas horas. Depois de muito luto e sofrimento desde o diagnóstico desenganado pelos médicos ainda em gestação, nosso guerreirinho nasceu em 29/03/2022 na maternidade de Nova Friburgo. 

Como previsto, ele nasceu com, encefalocele frontal (uma abertura no crânio por onde saiu boa parte de seu cérebro), ventriculomegalia e um grau de microcefalia decorrente da encefalocele. Os médicos disseram que se chegasse a nascer, viveria apenas algumas horas, mas ele, nosso bebê, não aceitou isso. 

O hospital maternidade de Nova Friburgo cuidou dele durante esse tempo, mas aqui não havia nada que pudessem fazer para melhorar o estado dele, apenas cuidados paliativos até sua partida. 

Ele teve convulsões, infecções e seus rins estavam parando de funcionar direito. Ele foi colocado em coma induzido e entubado. No estado em que ele estava, não teria nem mesmo a chance de ser transferido para um hospital maior para ser operado por um neurocirurgião pediátrico. Ele não teria mais esperanças só poderíamos nos despedir e esperar pelo pior. A médica disse que temia que ele não aguentasse nem que chegássemos no hospital para o vermos pela última vez. Tudo daria errado e ele partiria, mas Deus não permitiu e nosso guerreirinho resistiu. 

Uma semana se passou e ele não cedeu, continuou resistindo e resistindo, surpreendendo a todos, até que foi abençoado com uma vaga em um hospital maravilhoso em Niterói.

Com a ajuda de todos os envolvidos e até mesmo do corpo de bombeiros de Niterói que o transferiu em uma UTI móvel, meu bebêzinho teria uma chance de ser operado. 

Seria uma operação extremamente arriscada, mas ele conseguiu. Com a mão de Deus, a habilidade dos médicos e a ajuda de todos, a cirurgia em 10/04/2022 foi um sucesso. Foi retirada a parte exposta do cérebro, que para sua sobrevivência não poderia ser mantida, e a fissura em seu rostinho foi fechada. 

Ele poderia não ter resistido mesmo após a cirurgia e talvez nem mesmo acordar ou respirar sozinho, mas continuou resistindo e evoluindo e conseguiu, apesar de crises convulsivas de difícil controle (com uso de Fenobarbital, Topiramato e Levotiracetam). 

Ele fez uma tomografia de controle em 04/05/2022 que mostrou holoprosencefalia alobar, corpo caloso ausente e ventrículo cerebral único. Esteve em uso de Cefepima e Vancomicina e foi alimentado o tempo todo via sonda enteral. 

Duas outras cirurgias foram feitas após a primeira. A segunda foi para a colocação de dreno da cabeça até a barriguinha para eliminar o excesso de fluído cerebral que estava causando pressão em seu cérebro e vazando pela cabecinha e impedindo a cicatrização. Apesar de mais crises convulsivas e a febre atacar, fazendo-o voltar para encubadora e adiando a cirurgia, a mesma foi realizada depois com sucesso. O cirurgião disse que quando foi colocado o caninho de dreno, houve um chiado de pressão escapando, de tão grande que a pressão na cabecinha dele estava.

A terceira cirurgia tinha como objetivo inserir sonda alimentar na barriguinha para que tenha melhor qualidade de vida. Ele não consegue engolir saliva, e nas poucas vezes que mamou, vomitou de volta. Os médicos não sabem dizer se ele conseguirá se alimentar pela boca no futuro, só tempo, acompanhamento e tratamento vão dizer. 

A cirurgia da sondinha na barriga teve que ser adiada porque Pietro estava tendo crises de febre e foi constatada infecção. Examinando o liquor da cabecinha, estava muito alterado, mais escuro do que o esperado pela situação delicada dele. Foram feitos exames e foi constatada que a infecção era por meningite.

A suspeita é que as infecções sucessivas, mesmo após o uso de antibióticos, entraram pela frente da cabecinha. Apesar de o crânio ter sido fechadinho com telas, específicas, a pele não fechou completamente no rostinho, e as telas exteriores do fechamento do crânio ainda são acessíveis e só há casquinha ao redor, sendo essa uma porta de entrada para fungos e bactérias. 

Talvez ele tivesse que fazer outra operação para remover o dreno que havia sido colocado para ver o que era possível fazer para controlar a infecção. Em caso de sucesso no controle da infecção, Pietrinho teria que passar novamente pela cirurgia de colocação do dreno para posteriormente colocar a sonda na barriguinha.

Felizmente, mesmo dependendo de antibióticos quase que o tempo todo, as infecções foram controladas e Pietrinho fez a cirurgia para a colocação da sondinha na barriga. 

Pela primeira vez desde que nasceu e foi para encubadora, ele finalmente pôde estar sem nenhum cano dentro da boquinha. Foram canos de ventilador mecânico (respirador), canos de medicamentos e alimentação da boca até o estômago, todos não mais necessários. Alguns dias depois da cirurgia para colocar a sonda, quando foi retirada a sonda que ia pela boca, finalmente pôde passar a linguinha no céu da boca (mesmo tendo a linguinha presa, o que dificulta seu movimento) e riu de alegria. 

Ele parecia tão felizinho com essa conquista. Nesse mesmo dia recebemos a maravilhosa notícia de que se ele continuasse melhorando, logo logo poderia estar em casa. Fiz carinho em sua bochecha e conversei com ele, ele riu e sorriu, nunca o havia visto tão feliz.

Agora depois de todo esse sofrimento, finalmente vamos poder levá-lo para casa, para seu bercinho quentinho preparado com carinho. A luta vai continuar grande, mas desistir não é uma opção e vamos batalhar para cuidar e aumentar a qualidade de vida de nosso pequeno milagre.

Pietro precisará de acompanhamento constante por diversos profissionais de várias especialidades (neurocirurgião, pediatria, fonoaudiologia, fisioterapia, entre outros ainda para buscar), diversos medicamentos para controle de suas comorbidades, leite especial de fórmula (não posso alimentá-lo com leite materno porque Pietro tem elevado nível de sódio/sal e os médicos não sabem nem mesmo explicar como ele não desidrata, já que esse descontrole aparentemente é sequela neurológica de sua condição). Pietro também necessitará de materiais médicos específicos para seu cuidado, como para a alimentação através de sonda com sacolas estéreis, luvas, seringas, pomadas antibióticas, fixadoras e de barreira para curativos em sua testinha ainda exposta à entrada de microrganismos, colocação de botton após cicatrização total da sonda na barriguinha (para impedir o vazamento da mesma), bem como para várias outras necessidades que ainda vamos descobrir ao longo de sua luta constante.

Como mãe, sou imensamente grata a Deus e a todos envolvidos nessa luta para ele estar vivo. Sei que terá limitações, atrasos no desenvolvimento, talvez não seja capaz de falar, andar ou comer, mas enquanto eu viver cuidarei dele da melhor forma possível, fazendo de tudo para evitar qualquer sofrimento para ele. Como venho de família humilde, moro de aluguel, estou desempregada e ficarei impossibilitada de trabalhar fora para cuidar dele, tenho muito medo, pois talvez não tenhamos condições de dar o que ele precisa. As cirurgias, o acompanhamento e os tratamentos que ele está tendo na neonatal do hospital maravilhoso em que ele está, eu jamais na vida seria capaz de pagar. Estou tendo a chance de ver meu bebê melhorar graças à agilidade e eficácia dos tratamento que ele está recebendo agora em um hospital particular através do SUS e vou continuar correndo atrás dos direitos e do bem estar dele, mas depois que ele tiver alta desse hospital, o acesso aos cuidados não será o mesmo. 

Como mãe, vou continuar correndo contra o tempo para garantir que ele tenha tudo que precisa, mas infelizmente sabemos das dificuldades que a saúde pública enfrenta, e que inevitavelmente vai demorar falhar em alguns momentos. É por isso que estou criando essa vaquinha, para pedir ajuda para cuidar de meu neném para tudo que ele precisar e que não seja acessível de forma pública. Venho a pedir sua ajuda, com a contribuição que você puder e tocar seu coração, qualquer valor será de grande ajuda. 

A luta já é grande, mas meu pequeno grande guerreiro tem tanta vontade de viver que tudo se torna pequeno sabendo que ele luta por viver independente de como será no futuro. O simples fato de poder desfrutar da vida já é o suficiente para ele agarrar a cada chance que ganha com o passar dos dias no hospital. Visito ele em média 2 a 3 vezes por semana através do transporte público de saúde da minha cidade, ficando com ele o máximo de tempo que posso, no curto período enquanto a van atende os outros passageiros. Se eu pudesse passaria dias inteiros e dormiria lá com ele, mas infelizmente isso não é possível. Sonhei e pedi todos os dias para chegar a hora que ele poderá vir para casa.  Quero poder cuidar e dar amor ao meu bebêzinho, ele já é muito amado e esperado.

 O valor estipulado na vaquinha é apenas para não estipular um limite, pois sabemos que ainda não sabemos tudo que ele vai precisar e vão aparecer mais necessidades com o tempo, que possivelmente perdurarão para a vida toda. Essa vaquinha é uma segurança para cuidar dele de todas as formas possíveis que precisar. 

Qualquer ajuda é bem vinda e agradecida. Se você não for capaz de ajudar financeiramente, seu compartilhamento e sua oração ajudarão imensamente. 

Se alguém quiser ajudar diretamente com qualquer valor, o pix para o email dele é pietrodeoliveiramartins@gmail.com

Peço desculpas pela demora em atualizar as informações sobre a luta do nosso guerreirinho, tem sido tudo muito corrido. Agradeço de coração imensamente, em meu nome e de Pietro à todos que já ajudaram. Que sua bondade seja retribuída imensamente.  Fico disponível para quaisquer esclarecimentos e informações necessárias. Pietro está na contagem regressiva para completar 1 aninho  graças a Deus que será no próximo dia 29/03/2023 Continua precisando da ajuda de quem possa colaborar com os cuidados dele que são diários com várias medicações, seringas para a alimentação que continua a ser através da sondinha por não ter conseguido até o presente momento nenhum acompanhamento com fonoaudióloga para que possa ser estimulado a alimentação através da boquinha , continua a ser alimentado com leite fórmula, são muitos gastos e apenas com o benefício LOAS que recebo para cuidar dele não é possível fazer tudo que precisa por despesas mensais dele ser em torno de 4.000,00 por mês. Sei que muitos podem pensar que é golpe, mas se tocar no seu coração de saber mais sobre o Pietro pode me chamar no (22)988762301 e se tiver interesse em conhecer meu pequeno verá que não tem nenhum golpe e quem tem um filho, primo, sobrinho, neto ou conhecido especial sabe que necessita de muitos cuidados e meu Pietro até o momento não recebe nenhuma ajuda de prefeitura ou estado pela defensoria pública, dei entrada em Julho de 2022, a justiça é muito lenta, mas Deus nunca nos abandona e graças a ele Pietro segue forte na luta pela vida e dentro do possível eu como mãe cuido dele aprendendo a cada dia como ser melhor para tentar minimizar as dificuldades dele. Peço a quem puder ajudar meu pequeno com qualquer doação para compra de medicamentos, seringas, leite fórmula e tmb as fraldas e quem não possa doar me ajude a compartilhar para que outros conheçam a luta do meu PEQUENO PRÍNCIPE PIETRO 🩵