Ajuda para Núbia

Olá! Eu sou a Núbia!

Uma princesinha de 8 anos. Nasci com uma doença que se chama mielomeningocele, que é a forma mais complexa da espinha bífida, uma malformação congênita na qual parte da medula espinhal e das meninges se projetam para fora das vértebras durante o desenvolvimento do bebê. Isso afetou meus movimentos e o funcionamento da bexiga e intestino. Com 2 dias de nascida eu fiz a cirurgia de correção da coluna. Com 18 dias tive hidrocefalia, que é quando há acúmulo excessivo de líquor no cérebro, o que aumenta a pressão intracraniana. Precisei de uma cirurgia para colocação de uma válvula na minha cabecinha. 

Hoje, eu tomo várias medicações, sendo algumas de alto custo. Faço uso de óculos com grau alto. Tenho acompanhamento de psiquiatra infantil particular (não consegui pelo SUS). Uso fraldas diariamente. Preciso do uso de sonda de 3 em 3 horas para esvaziamento da bexiga e manejo de colon para esvaziamento do intestino, mas há algum tempo o uso da sonda me causou uma lesão no canal da bexiga e o procedimento no intestino não está dando resultado. Não estou conseguindo frequentar a escola, nem fazer terapia, pois tenho muito dor decorrente de infecção, a qual os antibióticos não estão conseguindo combater. Ainda tenho crises conversivas por conta de todo o estresse que as doenças têm me causado.

A arrecadação dessa vaquinha vai possibilitar que eu consiga uma consulta com o médico especialista na mielomeningocele. Somente a consulta, custa R$1.250,00, ainda precisarei realizar novos exames  e gastos com deslocamentos. 

Esse novo tratamento irá me trazer mais qualidade de vida, manter meu sorriso e possibilidade daquelas “bagunças” que todas as crianças gostam de fazer!!!