Ajuda para Murillo

Amigos!! Graças a todos vocês, começamos a batalha para conseguir os remédios que nosso Murillo precisa.

Murillo, tem 12 anos e muitos sonhos! Ele é portador de Distrofia Muscular Duchenne (DMD) é uma doença genética neuromuscular rara e fatal, que ocorre em cerca de 1 em cada 3500 meninos em todo o mundo.

A medicação que ele precisa ainda não é importada para o Brasil,  Vyondys 53™ (Golodirsen) e o Viltepso (Viltolarsen). É uma medicação nova e com o custo elevado, sendo inacessíveis para a família, porém ela irá ajudar na qualidade de vida do Murilo para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne.

Em 3 e 3 meses recebe acompanhamento médico no Hospital das Clínicas / São Paulo com a equipe de Pediatria, Neurologia, Ortopedia, Fisioterapia. A viagem é custeada pelo Programa de apoio social PAS - Prefeitura Municipal de Bauru, mas a família precisa arcar com as outras despesas do trajeto como alimentação e hospedagem, quando necessário. Amigos e familiares têm ajudado muito, mas a família precisa de ajuda para suprir todas as necessidades impostas pela doença

Continuamos em busca de nosso sonho de mais qualidade de vida para meu filho Murillo Roberto Ruiz Bueno, aos 7 anos foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne* uma doença neuromuscular caracterizada por fraqueza muscular progressiva. Cada dia é uma nova batalha, mas ter Murillo em nossas vidas é maior que tudo. Todos os dias temos a nossa esperança renovada. Aos 10 anos Murillo começou a fazer uso da cadeira de rodas mecânica. Nossa rotina é muito difícil, pois ele não tem cadeira motorizada. Com a distrofia nós lutamos contra o tempo.

Hoje, nosso objetivo, além dos remédios é a compra de um veículo adaptado para transportar Murilo e precisamos muito de sua ajuda!

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