Ajuda para meu pai com ELA BULBAR

Olá! Sou Gabriela. Meu pai,  luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica Bulbar (ELA), doença degenerativa que afeta sua capacidade respiratória e qualidade de vida.

Após uma traqueostomia, ele permanece internado, aguardando um aparelho BiPAP essencial para sua respiração. O custo é proibitivo:

- Aparelho BiPAP: R$ 30.000

- Locação mensal: R$ 1,700

- Despesas hospitalares e tratamento

Sua contribuição será fundamental para:

- Adquirir/locar o aparelho BiPAP

- Cobrir despesas médicas

- Garantir qualidade de vida

Agradeço desde já sua solidariedade e generosidade.

 A ELA Bulbar é uma variante da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurológica degenerativa que afeta os neurônios motores. Características principais:

*Sintomas*

1. Dificuldade para falar (disartria) e engolir (disfagia)

2. Fraqueza muscular na face, língua e garganta

3. Perda de controle sobre a musculatura respiratória

4. Dificuldade para mastigar e deglutir alimentos

5. Perda de peso

6. Fadiga

*Características*

1. Acomete cerca de 25% dos pacientes com ELA

2. Progressão mais rápida do que outras formas de ELA

3. Maior impacto na qualidade de vida

4. Requer tratamento multidisciplinar

*Estágios*

1. Inicial: Dificuldade para falar e engolir

2. Intermediário: Fraqueza muscular e perda de controle respiratório

3. Avançado: Dependência de ventilação mecânica e alimentação por sonda

*Tratamento*

1. Ventilação mecânica (BiPAP)

2. Alimentação por sonda

3. Fisioterapia respiratória

4. Terapia da fala

5. Suporte psicológico

6. Medicação para controlar sintomas