Olá!
Meu nome é Júlia Araújo Santos, tenho 25 anos e sou portadora de Diabetes Mellitus tipo 1 desde os 8 anos.
Atualmente tenho diagnostico de Retinopatia Proliferativa Diabética, Nefropatia Diabética e Anemia já fiz 6 injeções nos olhos e 18 cirurgias (laser) para reverter os coágulos de sangue que me impediam de enxergar, tudo isso por conta da minha glicada que durante grande parte da minha vida esteve em 12% (com o máximo de 16%).
Durante toda minha vida, fiz uso de MDI (múltiplas doses de insulina) que se dividem em basal e rápida com correção de carboidratos. Na maior parte da minha vida, eu usava 26 unidades de manhã e 6 unidades de noite de insulina basal e as correções diárias com a insulina rápida, que era em média 40 unidades. Fazendo a soma, eram diariamente administradas por volta de 72 unidades para uma pessoa que nunca passou dos 52 kg, até mesmo quando eu era criança, por volta dos 14 anos, eu pesava 40 kg e tomava essa quantidade absurda de insulina diária. Meu ápice foi tomar 60 unidades de basal e 50 de rápida, pesando 50 kg!
Graças a essas constantes correções com a insulina rápida, meu corpo começou a ficar deformado com as chamadas lipo-hipertrofia de todos os lugares do famoso “rodízio de agulhadas” fazendo uma perda muito grande de autoestima e a diminuição da eficácia da insulina administrada.
lipo-hipertrofia da perna esquerda (atual)
lipo-hipertrofia da perna direita (atual)
lipo-hipertrofia do braço esquerdo (atual)
lipo-hipertrofia do braço direito (atual)
lipo-hipertrofia da barriga (atual)
Glicada meses antes da bomba
Com essas alterações, os laboratórios sempre me ligavam achando que tinha dado algum erro na amostra, então toda vez eu tinha que explicar que infelizmente os resultados estavam corretos.
Como mostrado acima, a minha glicose sempre foi um caos, mesmo com dietas restritivas e constantes agulhadas. Isso desencadeou nessa patologia que fez com que microvasos de sangue do meu olho estourassem e meu olho esquerdo ficasse praticamente cego. Quando fui ao primeiro oftalmologista, ele virou para mim e disse que eu ficaria cega e que não poderia fazer nada. Mesmo assim, não me dei por vencida e fui com a ajuda da minha mãe e irmão atrás dos melhores médicos possíveis! Encontramos um hospital especializado em olhos em Niterói (quem conhece o RJ sabe o quão difícil é chegar em Niterói partindo de Mesquita sem carro), mas foi o único lugar que me deu esperança de poder enxergar direito. Lá encontrei um especialista em retinas que me deu o suporte necessário e o tratamento adequado, mas isso não foi de graça. Depois de muito pedir ao hospital e eles perceberem a gravidade da situação, conseguimos entrar no "preço popular" (que vocês verão que de popular não tem nada). No total, foram 12.600 reais que tinham que ser pagos no dinheiro! Minha mãe fez um empréstimo depois de muita luta e demoramos 6 anos para pagar. Hoje ainda vivo com o constante medo de retornar essa situação por conta da glicada que, sem a bomba, se mantém em 12% e com 3 meses de bomba, caiu para 7%!
Imagem do grafico antes da bomba e depois de 3 meses com o uso da mesma
No início, eu comecei a perder muito peso, fui de 50 kg para 30 kg, vômitos constantes, muita febre e dores na lombar. Praticamente todo dia eu corria para emergência e eles diziam sempre que era infecção urinaria, me davam buscopam e me mandavam para casa. Percebendo essa constante piora, eu e minha mãe decidimos ir atrás de um Nefrologista (médico especializado no sistema urinário). Nessa busca, encontramos uma clínica especializada em problemas renais e lá também não aceitavam o plano de saúde. Mas, pela urgência, a minha mãe se juntou com meu tio e meu irmão e conseguiram o dinheiro necessário para pagar as consultas (que na época foram 200 reais cada). Mediante exames, foi constatado que minha micro albinuria estava tão alta que o médico olhou para mim e falou “como você está conseguindo andar?!” Assim, ele começou um rápido tratamento de controle baseado em vários remédios bem caros que foi outro sacrifício para manter. Em suma, a nefropatia está bem mais controlada hoje em dia, porém, da mesma forma que a retinopatia, parece uma arma apontada para minha cabeça que pode atirar a qualquer momento.
Com a alta glicada, minha vida nunca funcionou 100% e isso acabou resultando em alguns outros problemas como a anemia, minha Ferritina e meu Ferro sempre se encontram alterados, mesmo fazendo tratamento. Agora, eu gostaria que vocês imaginassem como é fazer uma dieta para alguém que tem diabetes, problema renal, anemia, que o pai morreu de infarto e (pela alta glicada) também corre o risco. Não pode ser com base em carboidrato, nem proteína e nem gordura. Então, durante grande parte da minha vida, eu já vi vários absurdos de vários nutricionistas, como comer pão com tahine ou pão com aveia crua dentro. Que era para PARAR de comer, que a glicose só ia abaixar se eu fechasse a minha boca (isso foi dito para uma criança de 8 anos com tom de ameça e raiva). Em suma, vivi vários terrosimos alimentares até desenvolver bulimia, que só comecei a melhorar de verdade há poucos meses com ajuda da minha psicologa.
Com 20 anos, foi dada a oportunidade pela Dra. Esther e pela Dra. Solange de fazer o teste de 1 mês usando o sensor FreeStyle Libre que fez com que minha glicada fosse de 10% para 8% e a partir dai eu comecei a perceber que a vida pode ser mais do que hipos, hipers e constantes agulhadas! Depois de 12 anos tentando estabilizar minha glicose com MDI a Dra. Esther me apresentou a possibilidade do uso do sistema de infusão continua de insulina (SICI) mais conhecido como bomba de insulina, porem, com a ressalva dos valores absurdos de comprar e manter, então entramos com o pedido pelo plano de saúde que foi negado com a justificativa de estar fora do Rol “taxativo” da ANS, como já foi passado uma lei deixando claro que esse rol é um mero exemplo e não uma taxação entramos com o processo contra o plano de saúde que está em andamento, conseguimos uma liminar e com essa liminar conseguimos o uso da bomba durante um tempo e nesse tempo foi provada a sua grande eficacia, porem com o agravo feito pelo plano de saúde eles retiraram o fornecimentos dos insumos necessários para o funcionamento da bomba até o final do processo, isso me deixou arrasada afinal minha glicada tinha ido de 12% para 7% com uma queda constante em 3 mêses.
Atualmente tenho apenas mais 1 mês de uso da bomba graças a Dra. Solange que conseguiu doações dos insumos, a mesma recomendou abrir essa vakinha com o objetivo de comprar os insumos por 1 ano (até que o processo fosse finalizado) para não pararmos com o tratamento que vem apresentando melhoras e para impedir o avanço das doenças já citadas. Desde já agradeço a todos que puderem ajudar com as doações e/ou divulgações!
Me comprometo também em repassar o valor da vakinha caso o processo seja positivo antes do prazo de um ano para alguém que estiver no mesmo barco (ou parecido) aqui nesse site, estarei publicando um pouco da minha rotina nessa situação no meu TikTok (@julia_araujomercury) caso queiram atualizações sobre meu caso.
Beijinhos glicosados para todos vocês!
Ps:. Meu namorado teve que escrever esse texto para mim, pois falar sobre esse assunto de maneira direta ainda é bem complicado e, com isso, acabo me enrolando muito nas palavras.