Olá... Tudo bem?
Sou o Luiggy Cassinelli filho de Jocilene e Ronei Cassinelli e irmão da Isabelly.
Estou com 7 anos e tenho uma Síndrome muito rara chamada Wolf Hirrshornn, está síndrome traz algumas complicações, tenho crises convulsivas, baixa imunidade, dificuldades alimentares, motoras e de desenvolvimento intelectual.
As crises estão "controladas" graças aos medicamentos q depois de muita luta conseguimos através da justiça.(mas qualquer alteração na minha rotina, ou mesmo um pequeno início de febre, irritabilidade, cansaço podem desencadear essas crises).
Imunidade baixa traz como prejuízo estar constantemente doente principalmente com problemas respiratórios.
Minha alimentação é complicada tenho problemas gastrointestinais minha mãe leva as vezes uma hora pra me dar 150 200ml de sopa, ou algum outro alimento, além de nem sempre me alimentar direito (como seria o caso de uma criança típica) o q me faz estar abaixo do meu peso ideal, por consequência
isso faz com q toda a minha parte motora não se desenvolva como deveria, sendo isso um dos reflexos da sindrome tanto o baixo peso, como a dificuldade de alimentação e de movimentação, e claro a parte intelectual, hoje com sete anos ainda uso fraldas por exemplo, até bem pouco tempo atrás não sabia pedir comida ou água todas essas coisas precisavam ser oferecidas por meus pais sem q eu as pedisse.
Algumas terapias q faço pra ajudar nessas questões são:
- Fisioterapia
- Nutricionista
- Terapia ABA
- Assistente Terapêutico
- Fonoaudióloga
- Terapia Ocupacional.
Essas terapias são muito importantes para o meu desenvolvimento, infelizmente meu pai teve um acidente com o nosso caminhão q era o sustento da família, ele está bem mas até q as coisas voltem ao normal irá demorar um pouquinho…
Por isso agradeço muito a ajuda q estamos recebendo.
Gostaria que mesmo q vc não possa ajudar financeiramente, q vc possa compartilhar este texto em suas redes sociais, isso já vai ajudar bastante…
Q Deus abençoe ilumine e proteja sempre todos nós.
DEUS SABE O QUE FAZ