Ajuda para Laurinha

Olá!

A Laura foi uma mocinha que veio de surpresa e já na gravides descobrimos que ela tinha uma má formação no coração. Foram tentados vários encaminhamentos para ela nascer em algum centro grande (Curitiba ou Florianópolis) porque acreditavam que ela precisasse de cirurgia logo ao nascer. Porém eles não conseguiram encaminhamento nenhum, e então o primeiro milagre aconteceu, ela nasceu com uma bandagem no coração igual a que os médicos fazem em cirurgia. A partir daí ela ficou 60 dias internada no hospital São Camilo de Concórdia, por causa da pandemia ela não conseguia encaminhamento para fazer  uma avaliação. 

Foram 60 dias terríveis, a menina chorava dia e noite, por vezes as enfermeiras ficavam com ela por duas ou três horas para mim conseguir dormir um pouco. A doutora Adriana me dizia que era porque ela tinha muita cólica e azia, ela chorava muito também porque não aceitava nem um tipo de leite, foram tentados seis tipos de leite até que resolvemos insistir em um e não mudar mais porque não tinha mais o que fazer.

Após 60 dias conseguiram um encaminhamento para Joinville, chegando aqui ela estava muito irritada e fizeram uma bateria de exames por quê não conseguiam diagnosticar porque ela estava naquele estado de nervosismo. fizeram eletrocardiograma exames de sangue exames de urina ecocardiograma e só depois entraram com uma medicação. A princípio os exames deram bons e avaliaram que toda a irritabilidade e cansaço dela era devido a condição dela e estar sem medicação nenhuma.

Ela ficou 7 dias internada em Joinville, para avaliar o resultado da medicação e uma equipe discutir o caso dela. Depois disso foram várias viagens a cada 20 ou 30 dias no máximo para acompanhamento. Avaliaram que o caso dela é muito grave, eles diagnosticaram como cardiopatia complexa porque são vários defeitos que tem no coração ( coração univentricular) ( mal formação do lado esquerdo) para serem corrigidos e para começar  precisaria de um cateterismo entre 9 meses a 1 ano e uma cirurgia de Glenn. Mas avisaram que ela vai precisar de mais cirurgias com o decorrer do tempo. A doutora então mandou os TFD's para gente levar na secretaria de Saúde de Concórdia, porém eles alegaram que a referência deles era Pato Branco, mas em Pato Branco não fazem cateterismo em criança dessa idade, por isso nos disseram que nossa única saída era pagar particular.

Com  isso, sem ajuda nenhuma da parte da secretaria de Saúde tudo em  que pensávamos era em salvar a vida dela. Então gastamos tudo o que tínhamos com as viagens (tudo por conta própria) fora os gastos normais com um bebê que não são poucos e  nós também temos um menino de 3 anos. Recebemos ajuda de vizinhos e familiares com doações de cestas básicas e roupas.

Enfim os médicos nos aconselharam a vir morar em Joinville, por que as viagens seriam mais frequentes e quando ela fizesse a cirurgia ela iria ser avaliada toda semana. Aceitamos o desafio e viemos, faz um mês que estamos morando aqui. Porém as coisas não são tão simples, estamos passando por algumas dificuldades por ser uma cidade grande os aluguéis serem com valores bastante altos enfim um custo de vida alto, tudo fica um pouco longe tbm... O leite que a Laura toma custa r$ 50 a lata, os remédios são manipulados, fora os demais gastos...

O cateterismo da Laura foi realizado, com sucesso, na metade do mês de Janeiro  e mais ou menos na metade do mês de Fevereiro ela vai fazer a cirurgia de Glenn, com isso o meu marido precisa arcar com todas as despesas sozinho pois eu preciso cuidar das crianças devido a pandemia os CEI's não estão funcionando. Tudo se agrava com os dias que eu preciso passar no hospital com ela ou com os dias que eu vou para Florianópolis para fazer exames e ele não pode ir trabalhar porque precisa cuidar do nosso menino, porque não temos nenhum conhecido e nenhum familiar na cidade. Com isso ele fica esses dias sem receber. Por muitas vezes nos vimos desesperados, sem saída, sem saber como íamos fazer as compras do mercado, sem saber para quem pedir ajuda para comprar os remédios, o leite, fraldas...

Obrigada pela atenção!