Ajuda para laura (síndrome de patau

Laura é  uma bebe linda de 3 meses que nasceu com sindrome de patau dentro dessa sindrome ela nasceu com algumas mal formações (fenda palatina, aplasia cútis, catarata congênita, sindactilia no pé, dedos sobrepostos, duplicidade na via renal e disfagia.) ela precisará realizar algumas cirurgias (fenda palatina, catarata congênita, sindactilia no pé, correção dos dedos sobrepostos e retirada da via renal.). algumas dessas cirurgias  terão que fazer com urgência (catarata congênita, terá que realizar a cirurgia até os 5 meses de idade caso contrário  perderá completamente  a visão .., retirada da via renal pois esta tendo infecções de repetição ja esta na 4 infecção  em 3 meses de vida ). Terá  também que colocar uma GTT pois se alimenta por sonda naso enteral por conta da disfagia ela não consegue mamar via oral, precisará de leite que não é  fornecido pelo sus e não temos condições  de comprar .. precisará  também de oximetro pediátrico porque ela faz apneia quando esta com infecção e cilindro de oxigênio.