
Eu me chamo Lilian. Criei essa vaquinha para arrecadar R$ 4.000,00 para auxiliar com os custeios de transporte, hospedagem e alimentação para a Rebequinha (minha filha), de 4 anos, participar do Congresso do Nanismo nos dias 22, 23 e 24 de julho, promovido pela ANNABRA.
Nossa presença nesse congresso é de grande importância pois todas as crianças presentes de 4 a 12 anos passarão pelo teste genético no Instituto Fernandes Figueira para que já recebam a dosagem específica do novo medicamento, o Voxzogo (para acondroplasia), e assim juntando essa receita com os demais laudos médicos, abriremos o processo de judicialização para a aquisição do medicamento.
O custo do medicamento é estimado em R$ 1.200.000,00 para cada 6 meses, ou seja, R$ 200.000,00 mensalmente, sendo que o período de tratamento para a Rebeca é até a fase da adolescência.
Portanto, não iremos a turismo, e sim por uma causa de saúde, sob a qual não tenho condições no momento.