
Olá, Me chamo Gizelia e sou mãe do Gabriel Henrique de 1 ano e 10 meses, ele é meu bebê arco-íris, pois perdi uma filha de 4 dias de vida.
Gabriel veio de 36 semanas, um parto normal, sem muito sofrimento, porém quando nasceu, nos deu um grande susto, ele nasceu com Lábio leporino, fenda palatina, e muitas outras má formações que segundo os médicos ele não iria sobreviver.
Ficou internado na UTI Neo por 62 dias, não mamou no peito, pois broncoaspirou ao tentar mamar na chuquinha, então me deram a opção de colocar uma sonda gástrica nele, para poder alimentar, certo vamos colocar, (com pouco mais de 30 dias de vida, fez sua 1° cirurgia) e só assim ele recebeu alta pra ir pra casa.
A rotina em casa era dar mama via sonda, tive que me abtuar com o procedimento e me conformar em não poder amamentar o meu filho.
Começamos o tratamento no CAIF, e iniciou-se o tratamento, pediatra, nutricionista, neuro, genética, fono, fisioterapia, ortopedista, cirurgião plástico, oftalmologista, emergências, intercorrencias, etc, uffa!
E eu passando pela psicóloga, muito importante!
Por volta de 4 ou 5 meses ele deveria fazer a cirurgia do lábio leporino, porém não ganhava peso suficiente, conseguimos fazer quando ele já tinha 1 ano e 1 mês de vida, correu tudo bem graças a Deus, fez a cirurgia e no dia seguinte já ganhou alta (sendo assim sua 2° cirurgia).
Mais uma etapa vencida!
Chega a hora de fazer o palato (céu da boca), Gabriel esta com 1 ano e 10 meses, atingiu o peso, exames estão ok, mais uma vez, entrego ele no centro cirúrgico, coração despedaçado!
Essa cirurgia foi mais demorada, o Dr já havia me avisado, durou 3 horas, correu tudo bem com a cirurgia, embora o Dr disse que foi uma cirurgia difícil, pois o palato dele era muito grande, derrepente, ao passar a anestesia, Gabriel passa a ter dificuldades para respirar, claro ele era acostumado a respirar sem muito esforço, com aquela abertura enorme no palato, agora essa abertura se fechou, como entender que precisa respirar pelo nariz? (3° cirurgia).
Então, foi encaminhado para UTI Neo, pois precisa ficar no oxigênio, muito sangramento, 5 dias se passaram, a equipe tentou desentuba-lo, sem sucesso!
Dr me chama e diz: Mãe, temos uma alternativa!
Fazer uma traqueostomia no Gabriel pra poder tirar ele do oxigênio e por volta de 3 ou 4 meses ele aprende a respirar pelo nariz e tiramos a traqueo. (Seria assim sua 4° cirurgia).
E temos outra opção? Infelizmente não!
Estou aqui, a uma semana com ele no hospital, esperando a traqueostomia que será amanhã.
Enfim, fez a traqueo, após 2 dias saiu do oxigênio, mais 2 dias, foi para o quarto.
Agora vamos pra casa, e a mamãe têm um bebê com gastro e traqueo para cuidar!
Deus têm me ajudado a superar tudo isso, muita luta ainda esta por vir e sei que vou testemunhar muitas vitórias!
O valor arrecadado é para o tratamento dele, um exame caro para descobrir qual a síndrome que ele têm e para compra dos materiais que o governo não fornece, muita coisa que preciso, como:
Luva cirurgia de látex
Luva estéril
Cloreto de sódio em unidades de 10ml cada
Hypafix
Óleo Dersani
Gases
Seringas
álcool em gel
Cotonetes
Soro fisiológico
Água destilada
Pomada nebacetin
Colar de traqueo
Sonda de aspiração n°6
A maioria dos produtos são de uso único e descartável, usados várias vezes ao dia.
Agora após colocar a traqueo ele terá que fazer fonoterapia 3 vezes por semana e depois que ele nasceu tive que vender o carro, preciso andar de Uber com ele, pois de ônibus não dá e cada seção de fonoterapia gasto em torno de 70,00 de Uber.
Ele já faz fisioterapia toda semana, cada ida gasta 30,00.
Isso tudo além de remédios, fraldas, e outras especialidades que ele precisa ir, com o nascimento dele tive que parar de trabalhar pois ele querer muitos cuidados...
Enfim, espero que a história desse guerreiro toque seu coração, ficarei muito agradecida por todos que ajudar, lembrando que as cirurgias não acabaram por aki, ainda teremos outras pela frente!
Deus abençoe sua ajuda e te dê em dobro! 🙏
Gizelia - mãe especial🤱