Ajuda para Edi Conceição portadora da ELA

Há um ano fui diagnosticada com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófico, após mais de um ano em processo de investigação de doenças neurológicas, e hoje necessito de cuidados 24 horas por dia. O diagnótisco da doença é demorado por conta de ser uma doença extremamente rara e a confirmação ser realizado apenas por exclusão. "ELA" é uma doença degenerativa progressiva que afeta o neurônio motor, fazendo com que o paciente perca todas as suas atividades motoras se tornando completamente dependente para suas atividades essenciais e básicas do dia a dia. ELA não possui cura. Possui somente cuidados paleativos para uma melhor sobrevida.  Infelizmente o custo financeiro para manter todos os meus cuidados diários são altissimos. Devido a falta de profissionais, hospitais e ambulatórios especializados que realizem um tratamento adequado e continuo sem custos para que todos os pacientes de ELA possuam uma melhor qualidade de vida. O SUS oferece alguns subsidios. No entanto, como é de conhecimento de todos, nunca é algo garantido por falta de materiais.  Hoje preciso de uma cuidadora de segunda a sexta feira. Faço uso de remédios, luvas, gaze, algodão, soro fisiológico, etc. Por mais que a família ajude  muito, temos muitos gastos também com locomoção para cadeirante. Faco uso do BIPAP mais de 12 horas por dia,  devido a minha capacidade pulmonar, porém o Bipap que conseguimos não acopla o oxigênio, precisamos de um aspirador. Já fizemos a compra da cama para melhorar o quarto e o meu conforto, porém os gastos são milionários. Tenho todos os comprovantes de gastos, notas fiscais de materiais e produtos comprados para atender as necessidades da doença, tenho todos os laudos, exames e historicos médicos. Eu moro na Morada do Vale I, localizado em Gravataí - RS. Não possuo convênio médico e ainda não consegui qualquer beneficio previdenciário. Desde o inicio dos sintomas,  (paralisação gradativa dos músculos ), que se agravaram a 1 ano e meio atrás, até este presente momento, recorremos a recursos próprios, mas estes, não estão dando mais conta de subsidiar todos os cuidados necessários que preciso. Por este motivo, recorremos a este meio de comunicação, crendo que seremos atendidos com o apoio e doações. O valor estimado com os cuidados é de aproximados R$50.000,00 conforme mencionados acima. Apos a aquisição deste valor, este meio será cancelado e oraremos para que próximos consigam o êxito como nós conseguiremos. Agradecemos a todos desde já e peço que nos ajudem com o minimo possivel. Um pouco de cada um pode ajudar muito.

“O que há de errado em cair?Você sempre poderá levantar-se novamente.Se você olhar para cima após cair, aquele intenso céu azul também se estende sem limites e sorri para mim… Eu estou viva.” Aya Kito

Que Deus esteja presente na vida de cada um de vocês. Muito obrigada!