Vaquinha da Dorinha

Essa vaquinha tem como finalidade ajudar no tratamento da minha bebê;

Isadora usa um leite especial chamado Pregomin, medicações para o controle das convulsões, insumos para gastrostomia e precisa de alguns equipamentos devido a sua condição.

História da Dorinha;

Isadora nasceu prematura de 35 semanas, com síndrome de desconforto respiratório, choque séptico, sepse neonatal, crises convulsivas de difícil controle e doença metabólica óssea. 

Passado um mês de internação trouxe minha filha pra casa, com esperança que tudo tivesse sido decorrido de um parto difícil, já que eu havia parado no CTI com pressão alta e o hospital decidiu que eu tinha condições de ser induzida a um parto normal. 

Depois de 42 hrs minha bebê entrou em sofrimento e correram para realizar uma cesárea. 

A partir daí começou a nossa longa jornada... 

Depois de vários médicos e de passar por vários remédios, acabamos novamente em meio as crises de difícil controle, e uma internação por mais dois meses, sendo necessário uma cirurgia para que se alimentasse por sonda (gastrostomia), além de ficar mais evidente sua deficiência motora. 

Ela tem crises de hipertonia, fazendo com que seus músculos enrijeçam, a ponto de as vezes ela chorar de dor. Até o presente momento ela está com o diagnóstico de microcefalia e encefalopatia crônica, um nome bonito para dizer que ela tem paralisia cerebral, convulsões, síndrome de West.

Ela faz uso de três anticonvulsivantes, duas medicações musculares, e uma medicação que age no sistema nervoso central. 

Agora com a síndrome de West uma dessas medicações chega a ser R$350 por mês. E já fomos avisados que nem sempre conseguiremos pelo hospital.

Além de medicamentos para náusea, estômago, e um para controle de salivação. 

O neurologista cogitou um tratamento com CBD por uns meses, mas não temos condições de arcar no momento e foi informado que o governo não está concedendo essa medicação por processo judicial. A média de custo é de R$2000, por se tratar de uma medicação importada.

Além disso nosso gasto com insumos voltados para a Gastrostomia (curativo, seringas, dieta) são grandes. E agora com essa APLV, com um leite muito caro. Em média uma lata de 400 gramas é R$150,00, usamos 15 por mês. Estamos tentando conseguir as latas pelo Estado, ainda não obtivemos resposta. 

Dei entrada no benefício assistencial mas até o momento não consegui por conta da pandemia e a demora dos órgãos públicos. 

Decidi fazer essa vaquinha para conseguir suprir as necessidades especiais da nossa bebê, tentando garantir o mínimo para uma melhor qualidade de vida.

Atualização em 09/09/2020

Ainda não conseguimos o leite pelo Estado e nem o benefício previdenciário.

Compramos leite, insumos da Gastrostomia, medicamentos, colete, óculos, alguns objetos para uso da fisioterapia.

Foi solicitado um exame genético para ajudar na escolha do melhor tratamento. Já que as convulsões podem ser ocasionadas por ela ter a paralisia cerebral, ou ela pode ter alguma mutação genética. Faixa de preço passada pela médica é de R$5000,00.

Alguns dos equipamentos necessários para seu desenvolvimento: