Ajuda para consulta médica com pneumologista, exames e condução

Meu nome é Mayara sou mãe do Miguel Henrique de 6 anos, ele é portador de uma patologia chamada fibrose cística, Miguel precisa ser internado por diversas vezes e, fomos orientados a tentar um tratamento com um remédio chamado trikafta porém é uma medicação de alto custo, estamos tentando uma consulta com um especialista para ele me dar uma carta para tentar fazer o pedido pelo governo.

Estou desempregada, e preciso estar com Miguel em tempo integral, pois ele além de ser internado diversas vezes, ele TMB usa oxigênio. Enfim precisa de cuidados 24 horas 

 ajude o Miguel a ter uma vida melhor pois só recebo o loas bpc

Agradeço muito quem puder contribuir. 

Deus abençoe a todos