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Carrinho Cavenaghi/ Sindrome raríssima
Saúde / Tratamentos
Itatiaia / RJ
Carrinho Cavenaghi/ Sindrome raríssima
ID: 5583175
Meu nome é Selma sou a mãe da Maria Luíza , moramos em Itatiaia RJ. Minha filha foi diagnosticada com duas sindromes rarissimas Mitocondriopatia e Diet`s Jongmans ela também é autista nivel 3 de suporte não verbal . É dificil uma criança en ver tudo
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Vaquinha criada em: 27/06/2025

Meu nome é Selma sou a mãe da Maria Luíza , moramos em Itatiaia RJ. Minha filha foi diagnosticada com duas sindromes rarissimas Mitocondriopatia e Diet`s Jongmans ela também é autista nivel 3 de suporte não verbal . É dificil uma criança entender que tem limitações e que não pode correr e brincar como as outras crianças ainda mais sendo autista severa . A Maria anda , más por causa da mitocondriopatia ela não tem energia para sustentar o bom funcionamento do seu corpo. Ela se cansa muito rapido e quando isso acontesse seus orgãos começam a trabalhar de forma desconpassada e o cerebro começa a falhar( mioclonia astatica) ela chega a desmaiar ou perde as forças das pernas e não consegue ficar de pé. Maria tem muitas crises quando estamos em locais publicos , ela é extremamente agitada e se eu soltar a mão dela ela sempre corre em direção a rua, então eu a seguro e isso gera crises de agressividade, ela me bate muito. Durante esses 6 anos de muita luta eu adquiri 5 hernias de disco e fibromialgia. Não consigo mais carrega-la no colo. Esse carrinho será bom pra ela e para mim, tornaria nosso cotidiano mais confortavel e menos estressante e doloroso. Eu sinto dores terriveis 24h por dia por causa da fibromialgia, não tenho rede de apoio então onde eu vou preciso leva-la comigo. Não acho justo comprar uma cadeira de rodas que é mais barato, pois ela anda e pensar nisso me deixa triste, o julgamento de quem não conhece nossa historia sempre vem como um peso. Desde já agradeço a todos que contribuirem pra esse sonho que vai tornar nossa vida mais leve. 

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