Eu Rafaela Pires, mãe dos gêmeos Théo e Ravi, que nasceram prematuros com baixo peso e com má formação craniana. Aos 4 meses eles foram diagnosticados com braquicefalia, Cranioestenose e plagiocefalia.

( A braquicefalia é uma deformidade craniana em que a cabeça é larga e achatada, especialmente na parte posterior, resultando em um crânio curto e amplo. Essa condição ocorre quando as suturas coronal ou sagital fecham prematuramente, impedindo o crescimento normal do crânio. ) 

(Cranioestenose, também conhecida como craniossinostose, refere-se ao fechamento prematuro de uma ou mais suturas cranianas, que são as linhas de junção entre os ossos do crânio. Esse fechamento precoce pode levar a deformidades no formato da cabeça e, em alguns casos, pode afetar o desenvolvimento neurológico da criança.

 (Plagiocefalia é uma deformidade craniana em bebês caracterizada por uma assimetria no formato da cabeça, geralmente com achatamento de um lado da parte posterior do crânio. A causa mais comum é a plagiocefalia posicional, que ocorre devido a uma pressão constante sobre a mesma área da cabeça. )

 Passei por vários médicos, pediatras, pediatra neonatal, fisioterapeuta, até chegar na Neuropediatra, QUE FINALIZOU COM ESSES DIAGNÓSTICOS, e já de imediato indicou cirurgia no crânio do Theo POR CAUSA DA Cranioestenose,  como o crânio dele já está colando precocemente, ele fará uma tomografia que já está agendado para o dia 29/05.  A tomografia e  A CIRURGIA podem ser feita pelo SUS, MAS, a disponibilidade pode variar dependendo da região e da complexidade do caso. Em alguns casos, é possível conseguir a cirurgia por meio de ação judicial, especialmente se houver urgência comprovada ou demora excessiva na fila de espera. E o tratamento para a plagiocefalia e braquicefalia que e feito com a ORTESE CRANEANA, (capacete) o SUS não cobre, e também não faz para conseguir a cirurgia teria que ir também por meio de ação judicial. (A órtese craniana, também chamada de "capacetinho", é um dispositivo médico feito sob medida para corrigir assimetrias cranianas em bebês. Serve para direcionar o crescimento do crânio, contendo o crescimento em áreas proeminentes e permitindo que as áreas achatadas se desenvolvam. ) Neuropediatra confirmou a notícia de que o tratamento de plagiocefalia não é custeado pelo SUS. Foi uma notícia terrível pra mim, porque as minh s esperanças eram tremendas, foi banho de fria, eu chorei tanto dentro do consultório de tanta  frustração. Ele me orientou arrumar um advogado, "muito bom" nas palavras dela, para poder obrigar o SUS pagar o tratamento, porém eu não tenho dinheiro para o mais importante que é comprar órtese craniana ( capacete ) dos meus bebês, como que eu iria ou irei contratar um advogado!? enfim… O tempo é curto, porque eles precisam iniciar esse tratamento os 6 meses, e eles já estão com 5 meses, o tratamento e feito dos 6 meses a 1 aninho de idade. Mesmo que apelasse para uma defensoria pública o tempo é muito curto. Chave Pix pra conta particular 

Celular-44997076624-RAFAELA PIRES

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Foi muito difícil tomar essa decisão, porque não sei lhe dar com críticas e julgamentos, isso me abala demais, mas meus bebês precisam muito e que seja feita a vontade de Deus 🙏🏻