Ajuda para comprar o TRIXACAR
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Compra do TRIXACAR.
Essa vaquinha tem o objetivo de arrecadar recursos financeiros para a ajuda na Compra do medicamento chamado Trixacar para o meu filho.
Olá, meu nome é Eduardo Miguel tenho 9 anos moro na cidade de Indaiatuba-SP e sou portador de Fibrose Cística, fui diagnosticado através do teste do pezinho com apenas 29 dias de vida, e depois tive que fazer o teste do suor e também o teste genetico para comprovar as mutações que eu tenho, e elas sãos GX-542 e a F508Del
O que é Fibrose cística?
A Fibrose Cística ou Mucoviscidose é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada pela ocorrência de secreções espessas e viscosas que afeta diversos órgãos, principalmente: pulmões e o pâncreas.
Os sinais e sintomas, mais frequentes, são: baixo ganho pondero - estatural (retardo do crescimento) ou desnutrição, tosse persistente, pneumonia e/ou bronquite recorrente (sibilância), diarréia crônica com esteatorréia (fezes extremamente fétidas e gordurosas), cristais de sal visíveis na testa e o suor salgado, Íleo meconial (obstrução intestinal), alcalose metabólica crônica, desidratação hiponatrêmica inexplicável (Síndrome de depleção de sal), hipoalbuminemia inexplicável e inchaço de membros inferiores, anemia inexplicável, icterícia neonatal precoce persistente e inexplicável, prolapso retal, pólipos nasais, sinusite crônica e infecção/colonização pulmonar por bactérias típicas de fibrose cística (Pseudomonas aeruginosa).
Em novembro do ano passado 2023 decidimos fazer uma vakinha online para a compra do medicamento chamado TRIXACAR que seria uma medição similar ao Trikafta o remédio que esta mudando a vida de todos os pacientes de fibrose cistica que ele está tomando, inclusive mudando a vida dele.
Porém o trikafta é uma medicação que vem dos Estados Unidos e custa em media R$ 92.000 mil cada caixa para por mês ele seria o único que pode entrar no brasil, mas o valor do remédio hoje é muito mais caro que o TRIXACAR o similar vendido na Argentina pela a empresa GADOR, que ele custa R$ 30.400,00 cada caixa de acordo com a farmacia no dia 12/04/2024.
, atualmente ele ja está fazendo o uso do TRIXACAR á exatamente 4 meses e por isso precisamos que ele continue, para que os sintomas da Fibrose cística não voltem mais,hoje ele se senti super bem e faz coisas que um dia nunca imaginamos que ele poderia fazer.
Esse remédio tem sido o milagre para a vida dele, hoje podemos dizer que o dudu tem uma vida de uma criança normal.
Acabamos de saber o Trikafta o nome do remédio que tem a patente no brasil foi aprovado para a sua incorporação no SUS (Sistema Unico de Saúde), mas não podemos deixar por conta do governo se irá chegar antes do TRIXACAR acabar.
Já estamos com o processo na justiça desde o ano passado. Mas porém nos foi negado devido ao valor da medicação e também nao tinha a sua aprovação de incorporação, em janeiro desde ano foi solicitado através do juiz uma perícia medica no IMESC em São Paulo, mas ainda não foi marcado. Estamos no aguardo. 
Iremos seguir tentando de todos os lados para que não falte e que ele não fique sem tomar o TRIXACAR mas infelismente não temos condições de arcar com uma medicação do valor tão alto assim!
No dia 18/03 veio pela primeira vez em 5 anos, o exame de bacteriologia NEGATIVO para pseudomomas , Staphylococcus aureus e fungos , isso é um sucesso, desde que ele começou a tomar o trixacar ele vem fazendo exames a cada três meses para acompanhar o tratamento.
Por isso estamos abrindo essa nova vakinha, não podemos deixar que tudo volte á ser como era antes.
Estamos fazendo essa nova vakinha com este valor para que possamos comprar 1 caixa e também pagar os custos adicionais de ir buscar o remédio.
Conto com ajuda de todos novamente.
Um grande beijo.
Dudu
Instagram: @dudu1108
Banco: 237Agência: 3899Conta Poupança: 66575-4
CPF PIX: 48948380877
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Compra do TRIXACAR.
Essa vaquinha tem o objetivo de arrecadar recursos financeiros para a ajuda na Compra do medicamento chamado Trixacar para o meu filho.
Olá, meu nome é Eduardo Miguel tenho 9 anos moro na cidade de Indaiatuba-SP e sou portador de Fibrose Cística, fui diagnosticado através do teste do pezinho com apenas 29 dias de vida, e depois tive que fazer o teste do suor e também o teste genetico para comprovar as mutações que eu tenho, e elas sãos GX-542 e a F508Del
O que é Fibrose cística?
A Fibrose Cística ou Mucoviscidose é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada pela ocorrência de secreções espessas e viscosas que afeta diversos órgãos, principalmente: pulmões e o pâncreas.
Os sinais e sintomas, mais frequentes, são: baixo ganho pondero - estatural (retardo do crescimento) ou desnutrição, tosse persistente, pneumonia e/ou bronquite recorrente (sibilância), diarréia crônica com esteatorréia (fezes extremamente fétidas e gordurosas), cristais de sal visíveis na testa e o suor salgado, Íleo meconial (obstrução intestinal), alcalose metabólica crônica, desidratação hiponatrêmica inexplicável (Síndrome de depleção de sal), hipoalbuminemia inexplicável e inchaço de membros inferiores, anemia inexplicável, icterícia neonatal precoce persistente e inexplicável, prolapso retal, pólipos nasais, sinusite crônica e infecção/colonização pulmonar por bactérias típicas de fibrose cística (Pseudomonas aeruginosa).
Em novembro do ano passado 2023 decidimos fazer uma vakinha online para a compra do medicamento chamado TRIXACAR que seria uma medição similar ao Trikafta o remédio que esta mudando a vida de todos os pacientes de fibrose cistica que ele está tomando, inclusive mudando a vida dele.
Porém o trikafta é uma medicação que vem dos Estados Unidos e custa em media R$ 92.000 mil cada caixa para por mês ele seria o único que pode entrar no brasil, mas o valor do remédio hoje é muito mais caro que o TRIXACAR o similar vendido na Argentina pela a empresa GADOR, que ele custa R$ 30.400,00 cada caixa de acordo com a farmacia no dia 12/04/2024.
, atualmente ele ja está fazendo o uso do TRIXACAR á exatamente 4 meses e por isso precisamos que ele continue, para que os sintomas da Fibrose cística não voltem mais,hoje ele se senti super bem e faz coisas que um dia nunca imaginamos que ele poderia fazer.
Esse remédio tem sido o milagre para a vida dele, hoje podemos dizer que o dudu tem uma vida de uma criança normal.
Acabamos de saber o Trikafta o nome do remédio que tem a patente no brasil foi aprovado para a sua incorporação no SUS (Sistema Unico de Saúde), mas não podemos deixar por conta do governo se irá chegar antes do TRIXACAR acabar.
Já estamos com o processo na justiça desde o ano passado. Mas porém nos foi negado devido ao valor da medicação e também nao tinha a sua aprovação de incorporação, em janeiro desde ano foi solicitado através do juiz uma perícia medica no IMESC em São Paulo, mas ainda não foi marcado. Estamos no aguardo.
Iremos seguir tentando de todos os lados para que não falte e que ele não fique sem tomar o TRIXACAR mas infelismente não temos condições de arcar com uma medicação do valor tão alto assim!
No dia 18/03 veio pela primeira vez em 5 anos, o exame de bacteriologia NEGATIVO para pseudomomas , Staphylococcus aureus e fungos , isso é um sucesso, desde que ele começou a tomar o trixacar ele vem fazendo exames a cada três meses para acompanhar o tratamento.
Por isso estamos abrindo essa nova vakinha, não podemos deixar que tudo volte á ser como era antes.
Estamos fazendo essa nova vakinha com este valor para que possamos comprar 1 caixa e também pagar os custos adicionais de ir buscar o remédio.
Conto com ajuda de todos novamente.
Um grande beijo.
Dudu
Instagram: @dudu1108
Banco: 237Agência: 3899Conta Poupança: 66575-4
CPF PIX: 48948380877
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