
Meu nome é Clara Maria, tenho 52 anos e em 2019 fui diagnosticada com a doença de Huntington - uma doença rara, hereditária, sem cura e sem tratamento específico, existindo apenas um remédio para controlar a coréia (os movimentos involuntários causados pela doença) chamado Austedo (deutetrabenazina) podendo custar até 50.000,00 reais. Moro sozinha com minha filha Sara de 17 anos que estuda o dia inteiro, e preciso de ajuda para comprar o remédio, uma cadeira de rodas para me locomover na rua porque cada dia está mais difícil, e ajuda para outras coisas como pagar um salário mínimo para minha cuidadora, pagar viagem de carro de aplicativo para ir até ao Rede Sarah que é um hospital de neurorreabilitação na Barra e eu moro em Brás de Pina, ir de ônibus me deixa extremamente cansada, é muito sacrificante. Perdi meu irmão Luiz Carlos em abril do ano passado pela mesma doença, peço muito sua ajuda para que eu tenha os melhores cuidados para não piorar. Desde já agradeço sua atenção!