AME ISABELLY - Ajuda para comprar medicamento

AME tipo 1 ISABELLY - AJUDA PARA A COMPRA DE MEDICAMENTO

PIX da mamãe Adriele Adriana Domingos Brasil: 12097247903

Olá, me chamo Isabelly Domingos Ferreira, mas pode me chamar de Isa. Tenho 10 meses de vida e moro numa pequena cidade - Paulo Lopes, SC.

Neste momento estou internada na UTI do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis -SC- Brasil, acompanhada pela minha mamãe. 

Recentemente fui diagnosticada com a doença Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME -1), uma doença genética, rara, grave, degenerativa e progressiva, que causa fraqueza e atrofia dos músculos. Minha doença neste momento já está em estágio avançado, uma vez que por negligência do meu médico Pediatra, fui encaminhada para um hospital de referência e diagnosticada apenas agora. 

Até os 3 meses de idade, eu era uma bebê saudável, mas minha saúde foi regredindo até chegar ao estágio em que me encontro: com dificuldades para me movimentar, respirar e me alimentar. Isto significa que preciso de respirador, sonda de alimentação e muitos cuidados especiais. Em breve, estarei indo para minha casa com meus papais e precisarei de ainda mais cuidados.

Com tudo isso, minha mamãe, Adriele Adriana Domingos Brasil, criou essa vaquinha para arrecadar 9 milhões de reais para a compra de um medicamento (não fornecido pelo SUS) que preciso para sobreviver e que deve ser administrado antes de eu completar 2 anos de idade. É um medicamento caríssimo, nós sabemos, estamos correndo contra o tempo e todas as dificuldades, mas gostaríamos de pedir a sua ajuda financeira, as suas orações e que compartilhe com o máximo de pessoas que puder.

 Desde já, obrigada por todo apoio. Deus abençoe cada um de vocês.