
Vou contar para voces um pouco da minha Historia …
Meu nome é Mariele tenho 20 anos, tenho uma doença chamada Fibrose Cistica, logo que nasci fui diagnostica… dai em diante, foram e são constantes internaçoes, fisioterapia, inalações diariamente…Hoje eu tenho 30 % dos pulmões funcionando , o que me limita a fazer certas atividades, como caminhar , arrumar uma cama, e dependendo do dia até para tomar banho, me canso rapido ,falta de ar, oxigenação baixa…
Em 2019 saiu um medicamento chamado Trikafta(Trixacar), que ele não é a cura, mais ja tirou muitas pessoas da fila do transplante dando uma qualidade de vida melhor, com ajuda de voces consegui comprar 2 caixas, que comecei a tomar em abril, no mes de junho minha familia usou toda nossa economia para comprar mais uma caixa, que esta acabando agora dia 22/07 e não tenho mais como comprar e não posso parar de tomar, pois esse medicamento é continuo, preciso da ajuda de voces para comprar mais uma CAIXA!Ganhei na Justiça o medicamento porém está em processo para chegar os medicamentos até mim, não tenho previsão de quando irei receber em mãos, por este motivo precisei fazer para mais um mes ,espero que logo receba ele, agradeço a todos de coração por toda ajuda.
Em baixo conto um pouco melhor sobre a minha doença para quem não conhece e um pouco mais sobre o medicamento.
A Fibrose Cística (FC) é uma condição crônica rara que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestório. Em estágios avançados da doença há a indicação para o transplante pulmonar. Essa é a realidade na qual se encontra atualmente.
No final de 2019, um medicamento inovador (Trikafta) foi produzido nos EUA, sendo a esperança para as pessoas com FC. O Trikafta promove o aumento médio de 20-22% na função pulmonar. Esse ganho foi suficiente para retirar da lista de espera cerca de 70% dos pacientes aguardando um novo pulmão nos EUA. Esse medicamento ja tem na Argentina , custando R$19.000,00 cada caixa que da para um mes.
Contamos com a sua Ajuda .
Que Deus Abençoe .
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