
Olá! Me chamo Jocinara tenho 32 anos, sou mãe da Mariah Luna, uma criança inteligente e muito amorosa. No dia 30 de abril de 2024 tivemos o diagnóstico de um TUMOR MALIGNO NA GLÂNDULA SUPRARRENAL COM METÁSTASE PULMONAR. Nesta momento o céu caiu sobre nossas cabeças, mas sabíamos que precisamos lutar para vencer todo este diagnóstico. Em 7 meses realizados 8 químios e 3 cirurgias, uma para retirada do tumor primário e as outras duas para metástases pulmonar. Ainda existem metástases não palpáveis que nao foi possível retirar na cirurgia. Temos mais uma químio e ainda não sabemos o restante do tratamento para então entrar em remissão da doença. Além de todo contexto, da nossa luta diária fomos informados que o hospital não conseguiria mais fornecer a medicação MITOTANO pois não há mais registro no sus, pois foi descontinuada. Minha filha até então tomava 9 comprimidos por dia, totalizando 252 comprimidos por mês. No momento ela está sem fazer o uso. Está medicação é um QUIMIOTERÁPICO que ela usa diariamente para diminuir a reprodução das células cancerígenas e auxiliar na remissão da doença que é considerada rara (segundo o laudo terá que tomar por no mínimo 2 anos). Já entramos com pedido judicial mas não sabemos quanto tempo irá levar, até nos concederem e importarem a medicação para que ela volte a fazer o uso. Esta medicação não existe mais no Brasil, e não há mais liberação da anvisa. Somente no exterior, então nossa luta toda é para importar pelo menos uma caixa para que a Mari volte a fazer uso da medicação e que possamos ficar tranquilos pois segundos laudos, sem ele ela corre risco de óbito. Agradeço de todo coração de quem puder nos ajudar nessa batalha. Deus abençoe a vida de cada um. ( Relato de uma mãe desesperada) buscando qualidade de vida para minha filha que já luta contra uma doença tão agressiva.