
Oi pessoal!Me chamo Tarsis , e sou o pai do Pyetroh,de 10 anos,que tem uma síndrome neuro genetica, chamada síndrome de Leigh,infelizmente é uma síndrome rara degenerativa,que compromete a parte neurológica e motora,podendo gerar outras doenças secundárias. Mas,queremos contar um pouco da história desse guerreiro...Quando minha esposa e eu, descobrimos que estávamos gravidos, foi um misto de alegria,medo,pois não sabíamos como iríamos dar conta dessa nova experiência de sermos pais.Diante disso,fizemos todos os processos de pré natal,e a expectativa só aumentava,pois o nosso menino estava cheio de vida.Até que a ansiedade bateu,é o nosso pequeno não aguentou é nasceu com 33 semanas...ufa,que susto!Mas,ele nasceu muito bem e depois de 10 dias na Utineonatal,fomos pra casa. Ao longo dos meses,fomos vivenciando cada conquista do nosso bebê,a primeira vez que me chamou de papai,sua primeira sopinha,seus primeiros passinhos ,é difícil lembrar desses momentos e não conter as lágrimas,enfim,todos os processos estavamos lá. Porém,a tempestade chegou,quando Pyetroh completou 1ano e 3 meses,ele começou a regredir,e não entendíamos o porquê,então começou a nossa saga em busca de respostas,entre médicos,exames,procedimentos dolorosos,após 6 meses,descobrimos que Pyetroh tinha uma síndrome e que não tínhamos muito o que fazer,senão,tentar dar uma qualidade de vida. Já são 9 anos,que paramos nossas vidas,pra buscarmos os melhores tratamentos,terapias e conforto pra ele,e sabemos o quão importante tem sido, pois ao longo desses anos,passamos por momentos difíceis,mas por isso,que não vamos desistir de sempre buscar o melhor para o nosso guerreiro . Atualmente,o Pyetroh faz uso de Gtt,pra se alimentar,possui traqueostomia por questões respiratórias e não consegue mais se comunicar verbalmente e perdeu sua autonomia motora corporal,entre outras limitações,que tem sido gerada,não só pela síndrome como também pela condições físicas. Atualmente,nosso filho possui uma escoliose severa que está em 110•,com isso, tem afetado o seu coração e alguns órgãos internos.Diante disso,nos últimos exames,mostrou que não temos mais tempo a perder,pois sua condição atual,está arriscado o seu estado de vida.Por isso,ele precisará passar por uma cirurgia de emergência e precisaremos de ajuda nas despesas,como o anestesista e instrumentador, e além disso,moramos longe da cidade que ele precisará ficar internado.Mediante a tudo isso,você querpuder contribuir e nos ajudar nessa missão,ficaremos muito felizes!Desde já agradecemos,a cada um que tem se solidarizado com o nosso Príncipe,e caso queria conhecer mais o nosso dia a dia,e só acessar o instagram @Pyetroh_marins".