Oi pessoal! Tudo bem? Eu sou o Elison, pai da Ágata e marido da Marina.

Sou Policial em Mauá,  e vim aqui pedir a sua ajuda. Coloquei até a minha arma a venda para poder ajudar a salvar a vida da minha bebê. Mas preciso de ajuda, e por isso venho encarecidamente pedir que você que esteja lendo esse post me ajude!

A Ágata nasceu com uma anomalia crânio facial.

A Síndrome de Goldenhar. Essa Síndrome é classificadas como uma doença rara. Ela é conhecida, também, como Displasia óculo-aurículo-vertebral e pertence ao grupo de condições craniofaciais, já que seus maiores impactos são na cabeça e no rosto do paciente.

Minha pequena nasceu sem audição de um dos ouvidos, e ainda temos que ver o outro.... com uma falha na parte óssea do maxilar, e por isso ela não sustenta a língua, o que faz com que a respiração e deglutição sejam prejudicadas. Infelizmente o SUS não disponibiliza o "boton"para colocar na barriguinha dela, para acessar a sonda, mais a canula da traqueotomia, que precisamos de 2 unidades, pois se sair, precisamos ter uma de reserva para que seja recolocada imediatamente. além disse, passando essa fase, minha bebezinha vão precisar de fisioterapia e fonoaudióloga permanente.

 Por favor! Me ajudem a dar mais qualidade de vida para minha pequena Ágata.

Sozinho não consigo, e juntos sei que conseguiremos ajudar a minha bebê e quem sabe outras também!