Ajuda para acompanhamento de paciente com síndrome de guillain barre

Eu sou a Thaís, filha do Cláudio que está passando por uma doença rara, chamada Síndrome de Guillain Barre.

A primeira internação dele foi no dia 26/05 no hospital Risoleta Neves, onde ele já chegou sem o movimento das pernas, lá ele teve o diagnóstico da síndrome de guillain barre e foi transferido para o hospital Celio de Castro onde iniciou o tratamento contra a doença. Após, teve uma boa resposta ao medicamento e foi transferido para reabilitação no hospital Paulo de Tarso, onde ele teve uma piora do quadro, a doença se agravou e ele perdeu todos os movimentos de braços e pernas e o pulmão foi comprometido. Após essa piora ele retornou para o hospital Celio de Castro no dia 30/06 onde precisou ficar no CTI entubado, desenvolveu pneumonia, teve parada cardíaca, precisou fazer traqueostomia e pegou duas bactérias que estão sendo tratadas até hoje. Desde então ele respira com ajuda do ventilador. Ele teve uma escara (ferida) que agravou também e precisamos mandar para o hospital colchão e almofadas próprias para tentar tratar a ferida, precisa de atenção por estar profunda, com bactéria e causa muita dor a ele.Hoje ele se encontra em melhor estado, foi transferido novamente  16/09 para o hospital Júlia Kubitscheck (bem próximo ao Célio de Castro) onde iniciará um tratamento mais preciso para voltar os movimentos do corpo, tratar as bactérias resistentes e fortalecer o pulmão para conseguir retirar o respirador.  Durante esses quase 4 meses em que ele se encontra internado estamos tendo muitos gastos com gasolina para levar e buscar os acompanhantes dele, que são os familiares e alguns amigos, e pagar acompanhante nos dias que é preciso. No caso dele é essencial que tenha acompanhante sempre para auxiliar nas necessidades dele e também por ele está consciente de tudo que está passando é preciso muito apoio psicológico. O hospital é muito longe de onde nos familiares residimos(Pedro Leopoldo). E agora estamos precisando muito de ajuda já que a reserva que tínhamos chegou ao fim e a família sozinha não está conseguindo manter os gastos Pagamos R$100 reais por dia pra levar os acompanhantes q fazem plantão de 24h com ele, então todos os dias a noite precisa ir um carro levar. Esse valor de R$100 por dia conseguimos pq são pessoas conhecidas q estão tentando ajudar, pois o hospital é bem longe (bairro Barreiro) e o gasto de gasolina é praticamente esse mesmo. E algumas vezes também é  necessário contratar alguém para acompanhá-lo quando as pessoas da família não conseguem ir. Ate então conseguimos manter com a colaboração da família e ajuda de alguns amigos, já que ele estava desempregado e não contribuía inss, então não conseguiu auxílio doença. Nossa reserva acabou a um tempo mas estava dando pra manter, agora começou a ficar mais difícil financeiramente e precisamos da ajuda de cada um com a colaboração que estiver ao alcance para conseguirmos manter esses acompanhamentos e coisa de uso pessoal dele q o hospital precisa como fraldas, por que a do hospital está causando alergias q podem ocasionar novas escaras.

Qualquer ajuda é bem vinda, contamos com cada um. Deus abençoe