Ajuda para a pequena Barbara

Olá pessoal! Eu sou a Barbara Artemis, tenho 9 meses e estou precisando de ajuda. Minha trajetória ainda é curta, mas já tenho muita história pra contar, fui um bebê com restrição de crescimento ainda na barriga da mamãe e por algum motivo não me desenvolvi adequadamente. Com quase 8 meses de gestação minha mamãe teve pré-eclampsia e precisou fazer um cesária de urgência, pois eu já estava em sofrimento fetal. Mas a saga não terminou por aí, tive falta de oxigênio no cérebro na hora do parto e precisei ficar internada na UTI neo-natal e mais uns dias no berçário pois nasci com apenas 1,155 kg. Quando finalmente fui para casa parecia que tudo ia ficar bem e meus pais estavam muito felizes, mas meu desenvolvimento neuropsicomotor era muito atrasado, porém meus pais achavam que isso era normal pelo fato de eu ser prematura.Passaram-se alguns meses e eu tive convulsões, mas meus pais pensavam que fosse apenas um engasgo. Até que no dia 30 de junho, após voltar de uma consulta, eu, que  aparentemente estava bem, comecei a ter espasmos, que é um tipo de convulsão, esticava os bracinhos, dobrava o tronco e revirava os olhinhos, minha mamãe achou isso estranho e começou a buscar ajuda.Fomos para a UPA, para o postinho e para a UPA mais outras vezes, porém sem melhora e sem diagnóstico. A cada dia que passava mais convulsões eu tinha e mais agressivas elas se tornavam. Até que eu comecei a regredir no meu desenvolvimento, que já era pobre, e daí pra frente só piorou, parei de sorrir e me tornei um bebê muito apático e triste.Passei por essa situação até que finalmente conseguiram uma neurologista para me avaliar, passei por consulta, fiz  um eletroencefalograma e o resultado foi hipsarritimia, um padrão desordenado das ondas cerebrais. Com isso veio o diagnóstico, tenho síndrome de west, um tipo raro de epilepsia, que acomete bebês de até 1 ano.A conquista do diagnóstico foi muito importante, mas então entramos em outra fase, é necessário fazer tratamento com fisioterapia e medicamentos, além de passar por consultas regularmente. Já estou fazendo fisioterapia na UFSCAR e alcançando bons resultados. O medicamento é a  vigabatrina, que custa em média 400 reais, (caixa com 60 comprimidos), eu tomo dois comprimidos por dia, esse remédio não é barato e meus pais não têm condições de comprar.Por isso agora preciso de toda ajuda possível para realizar o meu tratamento e ter a possibilidade de ser  uma criança saudável.Agradeço a todos que puderem me ajudar!!