
Oi! sou a Nathalia (@nathaliampgama no Insta), tenho uma doença genética do tecido conjuntivo que só foi descoberta há alguns anos, ela afeta quase tudo no meu corpo desde nascimento.
Depois de quase 25 anos sem tratamento algum, e várias internações hospitalares, fui finalmente diagnosticada, mas já estou em um quadro bem complicado - passei 3 meses sem andar ou levantar da cama, e tive que gastar bastante com uma suspeita de Miastenia Gravis, que felizmente deu negativo - mas só depois de esperar 40 dias para todos os exames (alguns fora da minha cidade), e gastar mais de R$3 mil para ir até SP e fazer uma eletromiografia de fibra única.
Hoje sei o que tenho e sei o tratamento, mas como a clínica é a única especializada no Brasil e atende até internacionalmente, o custo não é baixo - sem contar o deslocamento e a hospedagem, pois moramos em outro estado, e não posso viajar sozinha.
Apenas a consulta para diagnosticar a doença ficou em torno de R$1 mil, e as fisioterapias serão R$5 mil. No futuro ainda virão alguns outros gastos, mas por enquanto o que mais está pesando é esse “start” do tratamento, que é o mais importante de tudo.
Por conta da doença estou sem trabalhar desde dezembro/21 porque o problema na coluna cervical me deixou em um quadro de hipotensão e quase não paro em pé sem medicamentos, e com uma previsão de 06 meses para perícia inicial do INSS, que pode ou não negar qualquer ajuda.
Por isso vim aqui pedir ajuda de vc que está lendo! Todos os gastos e a história recente vc pode pedir no meu insta, @nathaliampgama.
Estou também vendendo roupas usadas, vc pode comprar de qualquer cidade do país pelo https://www.repassa.com.br/vitrine/aboxinspace.