Ajuda para a Anna Pierina superar a crise de Porfiria Aguda Intermitente

Nossa filha Anna Pierina, de 20 anos, foi diagnosticada recentemente com Porfiria Aguda Intermitente, uma doença genética rara que afeta a produção de heme, substância essencial para a hemoglobina.

Após uma crise severa que a levou a ficar 40 dias internada no hospital -- grande parte desse período na UTI --, ela recebeu a medicação necessária, mas agora está lutando para superar as sequelas como quadros de confusão mental temporária, dor constante por todo o corpo (neuropatia periférica sensitivo-motora) e atrofia muscular porfirogênica residual. No momento, essas sequelas impedem que a Anna tenha autonomia e consiga retomar sua rotina, que inclui trabalho e estudo na Universidade Federal do ABC.

Ainda que o tratamento inicial tenha sido realizado, o processo de recuperação é bastante complicado, com inúmeras medicações de custo elevado, alimentação ultracontrolada para não correr riscos de desencadear novas crises e o acompanhamento com especialistas como neurologista, hematologista, psicanalista e terapeuta, além de deslocamentos constantes para consultas, fisioterapia, etc. Também precisamos adquirir equipamentos médicos auxiliares (infravermelho e aparelho choque-estimulador) e realizar algumas adaptações em casa, com colocação de barras de segurança nos banheiros.

Todos esses cuidados estão demandando despesas que ficam acima da capacidade financeira de nossa família. Por isso, pedimos encarecidamente a colaboração de quem se sensibilizar com a situação e tenha condições de nos ajudar.

Agradecemos a atenção, nos colocando à disposição para maiores esclarecimentos sobre a situação da Anna.

Simone Bello Gimenez e Lenin Silveira Gimenez