Pagamento de consulta médica com o neurologista

Me Leandro e sou portador de uma doença rara e degenerativa, AME (amiotrófia Muscular Espinhal), a doença não tem cura, mas tem um tratamento que é muito caro e infelizmente o SUS não fornece a medicação e nem a receita para o tratamento.

 O medicamento ( spinraza ) é de alto custo e precisa ser ministrado pelo resto da vida. No primeiro ano, o valor é de aproximadamente R$ 1,8 milhão. Depois são necessárias doses a cada quatro meses, de R$ 145 mil.

A finalidade dessa vaquinha e conseguir pagar a consulta para o médico fazer a receita para solicitação da medicação atravéz de um processo contra o SUS, que só assim eu consigo a medição, quem puder me ajudar eu agradeço e quem não puder, me ajude compartilhando.

Muito obrigado