Rastreamento e Prevenção na Síndrome de Ehlers-Danlos.

Me chamo Mariane, tenho 19 anos, e venho pedir sua ajuda.

Recentemente fui diagnosticada com uma condição rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), associada ao TEA – nível 1 de suporte.

Desde a infância convivo com dores constantes, mas somente após muitas lesões, perda de qualidade de vida e dificuldade de mobilidade, obtive o diagnóstico. Agora, preciso realizar exames urgentes e fundamentais para preservar minha vida: Angiotomografias (de crânio e aorta) e um Ultrassom abdominal para investigar possíveis aneurismas – que, se existirem, representam um risco iminente de morte.

A SED afeta o colágeno do corpo, tornando vasos sanguíneos e órgãos internos extremamente frágeis. Isso pode levar a rompimentos espontâneos, como aneurismas, que causam hemorragias internas graves e podem ser fatais.

Estou enfrentando tudo sozinha, arcando com consultas e cuidados médicos, mas não tenho condições de custear esses exames. Por isso, venho pedir, com todo o coração, a sua ajuda.

Qualquer valor que tocar o seu coração será de grande importância para mim.

Desde já, agradeço profundamente. Que sua generosidade retorne em bênçãos dobradas.