AJUDE A ESTER E ANA NO TRATAMENTO DE DOENÇA RARA

Eu sou a Sheila, criei essa vaquinha para ajudar a custear o tratamento de doença rara da minha filha mais velha e e da caçula. 

A Ester (20 anos) foi diagnosticada com epilepsia refratária e está com suspeita de encefalomiopatia mitocondrial e mielopatia mitocondrial(doenças raras a nível genético) tem apresentado diversos episódios de convulsões diariamente, além de sequela neurológica, como a ptose oftalmica e mioclonias, além de perda da memória recente bem como, após as crises perde a força muscular, precisando ser auxiliada com cadeira de rodas. Esteve recentemente por duas vezes na UTI.

Está foto acima foi quando esteve internada e apresentou uma crise. Os funcionários tiveram que me ajudar a conter as contraturas exarcebadas.

Ao sair do hospital, foi indicado continuar as mesmas medicações de uso hospitalar. (Foto abaixo)

A Ana(11 anos), tem o diagnóstico de esquizofrenia, vê e ouve coisas, já tentou conta a própria vida e da família, porém, a pouco tempo tem apresentado os mesmos sintomas da Ester, diariamente. Está afastada das obrigações escolares.A foto ao lado contém o relatório de afastamento das atividades presenciais escolares.

Relatórios e receituários da Ana:

As duas fazem uso de medicações diárias, de extrema importância para aliviar e tentar interromper esses surtos/crises, nossa farmácia mensal tem custado quase 1 mil reais, Veja as fotos:

Veja nossa gaveta de medicações:

Há períodos em que a Ester necessita de uso de fraldas geriátricas:

Recentemente foi prescrito pelo médico especialista, metadona.

A Ester tem feito fisioterapia duas vezes na semana ($500/mês), o ideal, seriam mais vezes, foi recomendado um aparelho analgésico para uso diário pelo fisio ($1000.00).

Ainda tem os planos de saúde mensais, consultas em São Paulo(capital) e exames específicos que o plano não cobre, transporte (Uber e particular).

Temos uma necessidade da criação de um banheiro adaptado, para facilitar a locomoção e higiene pessoal e independência.

Não sabemos até quando essa luta durará, preciso da sua ajuda, para conseguir e prosseguir pelas minhas filhas.

Para mais informações entrem em contato conosco, e nos ajude a divulgar essa campanha. 

Desde já, muito obrigada pelo seu tempo, apoio e contribuição , Deus abençoe!