Ajuda medicação e tratamento do Lu

Olá, eu sou a Ana Paula, mãe do Luis Felipe e criei essa vaquinha para nos ajudar na aquisição da medicação que garante a vida e a integridade física e emocional do Lu. 

Quem é o Luis Felipe

Luis Felipe, mais conhecido como Lu, é um adolescente de 15 anos que tem uma condição genética chamada Tetrassomia 15q (Q99.8 – CID10) e por conta disso ele tem: Autismo (F84 – CID10 | DSM V – Nível 3), Encefalopatia Epileptica com Estado de Mal Epilético (G41 – CID10), epilepsia POCS (Ponta Onda Contínua no Sono) (G40 – CID10), Epilepsia Refratária (G40.4 – CID10), Hipotonia Generalizada (P94.2 – CID10), TDAH (F90.0 – CID10) e Parkinsonismo Secundário (Parkinson Medicamentoso) (G21 – CID10).

Apesar das limitações e das questões de saúde e das dores que sente, o Lu é um garoto feliz, alegre e cheio de vida.

O Luis por conta das suas questões de saúde faz uso de várias medicações, algumas delas deveriam ser oferecidas pelo governo, conseguidas através de uma liminar. Outras, quando disponíveis, pegamos pelo SUS. Outra medicação é fornecida pelo plano de saúde, também através de liminar judicial, e as demais são custeadas por nós, pais do Lu.

As medicações que deveriam ser oferecidas pelo governo através de Liminar, nem sempre são entregues. Faz 20 meses que o governo não entrega todas as medicações que garantem a integridade física e emocional do Luis, uma das medicações controla seu comportamento e as auto-agressões que são intensas com a falta da medicação. Essa medicação também possibilita que o Lu consiga dormir a noite, sem ela isso não acontece. Outra medicação que o governo não entrega, e essa garante a vida do Lu, pois controla suas crises convulsivas, principalmente do Estado do Mal Epiléptico. Outras medicações as vezes conseguimos pegar na farmácia do SUS.

Além das medicações o Luis ainda usa fraldas, pois não tem controle do esfíncter. Essas fraldas as vezes conseguimos parte também na farmácia do SUS, mas a maior parte nós que custeamos.

Objetivo da arrecadação

Conseguirmos manter a medicação que o Lu precisa para manter sua integridade e vida. As medicações que o Lu consome diariamente são:

• Depakote Sprinkle - 9 cápsulas/dia - Governo teria que entregar através da liminar;
• Risperdal 1mg - 3 comprimidos/dia - outra medicação que o governo deveria entregar através da liminar. No caso do Risperdal já tentamos todas as marcas genéricas e nenhuma delas faz o efeito necessário para o controle das auto-agressões e da irritabilidade excessiva, além de não melhorarem o sono dele;
• Carnitina 1ml – 2,5ml de manhã e 2,5ml a noite - Governo nunca entregou, apesar da liminar;
• Daforin 20ml/ml – 16 gotas diárias (12/12) - As vezes conseguimos pegar no SUS
• Akineton 2mg – 2 comprimido/dia - As vezes conseguimos pegar no SUS
• Carmen´s Medicinals CBN - CBD 1000mg | 2000mg – 60 gotas diárias (12/12) - Esse conseguimos que o plano de saúde forneça através de liminar

Em média gastamos por mês em fraldas, lenços umedecidos, pomadas para assadura e as medicações em torno de R$2.500, mesmo com as medicações fornecidas pelo SUS e plano de saúde, fora o custo do plano de saúde dele, da cuidadora do Lu e demais despesas não só dele, mas da casa e do irmão. Sem as medicações fornecidas pelo SUS nosso custo com medicação sobe para R$4.000 mensais somente com medicação e fraldas para o Lu, sem contar as demais despesas.

Todas as nossas economias reservadas foram usadas para custear as medicações que não estão sendo entregues.

Além disso eu, mãe, fiquei doente, precisei ser internada, fazer vários exames e com isso meu rendimento caiu e as depesas com remédios e tratamentos aumentaram.

O médico que acompanha o Lu, que acertou a medicação, que descobriu o diagnóstico de tetrassomia, foi descredenciado do plano, com isso passamos a pagar a consulta no particular.

Além de tudo isso, iniciamos uma nova investigação na parte digestiva do Lu e das crises consultivas. Mais exames e mais internações.

Pagamos um valor alto pelo plano de saúde familiar, que é o que tem garantido parte das medicações, além do tratamento do Lu, meu e do pai, que também ficou internado esses dias.

Esclarecimento Importante

Existe liminar judicial contra o governo de SP. O governo já foi acionado várias vezes, já pagou multa (que não vem para nós e sim para uma entidade que é administrada pelo governo). Desde que ganhamos o processo no final de 2020 brigamos sempre com o governo para ter garantido a medicação do Lu. Alguns meses recebíamos parte da medicação, outros meses não recebíamos nada e assim fomos vivendo esses últimos anos. Todas as formas legais e meios que tínhamos para tentar forçar o governo a fornecer a medicação foram tomadas. Juridicamente não temos mais muito o que fazer.

Até 2020 todos os custos do Lu eram mantidos unicamente por nós, pais dele, seja medicação, terapias, escolas, sem nenhuma ajuda ou apoio dos governos.

Entramos com ação contra o plano de saúde para o fornecimento dessas medicações, já foi dado liminar que o plano deve fornecer, mas até o momento nada.

Responsáveis pela campanha

Mãe: Ana Paula Albuquerque, trabalha como Aromaterapeuta e também com comunicação e MKT.

Whatsapp 11 981589186 | Instagram @anapaulaalbuquerque | E-mail anapaula.alb@gmail.com

Pai: Charles Veiyga, trabalha como cabeleireiro e educador na área da beleza.

Whatsapp 11 981589181 | Instagram @charlesveiyga | E-mail charlesveiyga@gmail.com

Formas de ajudar

Além do link aqui da vaquinha você pode:

• Orar por nossas vidas e pela saúde do Lu, para que ele possa passar por todos os desafios que a sua condição lhe impõe de forma que não sofra tanto.
• Doação direto na conta do Luis Felipe

PIX 45104151840 CPF - Banco Itaú Ag 0068 | Conta corrente 08295-7 - Luis Felipe Albuquerque Veiga

• Todos os meses fazemos um Bazar para ajudar no tratamento do Lu, esse bazar acontece de forma on-line, pelo whatsapp e as peças/mercadorias são de doações que recebemos. Você pode participar do Bazar adquirindo as peças ou, doando peças que não usa mais.
• Indicar nosso trabalho. Eu, Ana Paula, trabalho com aromaterapia e venda de óleos essenciais, você pode se consultar comigo e adquirir os óleos essenciais, ou indicar meu trabalho.
• Já o Charles trabalha na área da beleza há mais de 35 anos, é Visagista e trabalha no salão MG Hair Design, na Rua Estados Unidos.

Desde já agradecemos sua ajuda, seja ela qual for.