ATUALIZAÇÃO – JULHO/2026

Olá, pessoal!

Passamos para atualizar todos que acompanham a história da Emily.

Primeiramente, queremos agradecer de coração a cada pessoa que já contribuiu, compartilhou esta campanha ou manteve a Emily em suas orações. Todo esse carinho tem sido fundamental para nossa família.

A Emily está com 14 anos e continua enfrentando os desafios da Síndrome de Rett, uma doença neurológica degenerativa que exige cuidados permanentes. Atualmente, ela conta com atendimento de home care, o que garante uma assistência muito importante no seu dia a dia. Mesmo assim, conforme a doença evolui, suas necessidades aumentam.

Com a progressão da síndrome, a Emily perdeu ainda mais o controle dos movimentos. Hoje ela está maior, mais pesada e necessita de um equipamento que proporcione mais conforto, segurança e qualidade de vida, tanto dentro de casa quanto nos deslocamentos para consultas, exames e terapias.

Nossa maior necessidade neste momento é a aquisição de um carrinho postural reclinável com sistema Tilt, semelhante ao modelo Rodeo Convaid, desenvolvido para pessoas com comprometimento neurológico, como a Síndrome de Rett.

Esse equipamento é muito mais do que uma cadeira de rodas. Ele é fundamental para manter a coluna e o quadril corretamente alinhados, oferecer apoio adequado para a cabeça e o tronco, prevenir deformidades, contraturas e o encurtamento da musculatura, além de proporcionar mais conforto, segurança e melhor qualidade de vida.

O valor de um carrinho postural com essas características gira em torno de R$ 20.000,00 , dependendo das adaptações necessárias para atender às necessidades da Emily.

Além da contribuição financeira, queremos fazer um pedido especial: caso alguém tenha um carrinho postural semelhante, em bom estado, que possa ser doado ou até mesmo emprestado, pedimos que entre em contato conosco. Essa ajuda fará uma enorme diferença e será recebida com muita gratidão.

A Emily continua em acompanhamento médico constante e seu tratamento exige cuidados contínuos. Por isso, esta vakinha permanece ativa para ajudá-la a ter mais conforto, dignidade e qualidade de vida.

Seguiremos prestando contas da utilização dos recursos arrecadados, como sempre fizemos, prezando pela transparência e pelo respeito a todos que nos ajudam.

Se você não puder contribuir neste momento, pedimos apenas que compartilhe esta campanha. Às vezes, um compartilhamento chega justamente à pessoa que pode transformar a vida da Emily.

Muito obrigada por cada gesto de carinho, solidariedade e pelas orações.

Que Deus abençoe a todos! 💜🙏Atualização 23/03/2025

Bom dia a todos que estão empenhados em ajudar a Emily. 

No dia 19/03 a Emily foi as pressas para o Hospital HapVida em São José do Rio Preto devido a obstrução da sonda, que causou reações extremas e uma infecção devido ao ocorrido. Felizmente a nossa guerreira superou mais uma vez e voltou pra casa melhor.

No dia 23/03 a Emily precisou voltar novamente ao hospital em São José do Rio Preto, porém na Santa Casa, para mais um procedimento, visto que o intestino não estava funcionando como deveria e ela estava completamente obstruída novamente.

Enquanto isso, nessas idas e vindas, a mãezinha dela não a deixa nem por um minuto, está sozinha para cuidar de tudo e da Emily. Ela também precisa de ajuda para continuar a cuidar da Emily e por isso decidimos SACAR 1.000,00 da vaquinha para pagar uma cuidadora esporádica nesse mês, para que a mãe da Emily consiga cuidar de tudo como sempre.

Aqui viemos prestar contas e dar satisfação, já que nenhum valor foi resgatado da vakinha antes. Quando ocorrer qualquer resgate, prestaremos contas a todos que sempre ajudaram. 

Pedimos orações pela Emily. O quadro dela ainda é grave. 

Muito obrigada 🙏🏻

ATUALIZAÇÃO 15/02/25

PESSOAL, A EMILY FEZ A CIRURGIA 09/02/2025 E PRECISA URGENTEMENTE DA CAMA HOSPITALAR E CONSEQUENTEMENTE DO CARRINHO PARA LOCOMOÇÃO ESPECIALIZADO PARA SÍNDROME DE RETT. 

APESAR DE TER DIREITO AOS MESMOS PELO GOVERNO, ATÉ CONSEGUIR DEMORA MUITO. 

DIA 12/02/2025 A EMILY CAIU DA CAMA RECÉM OPERADA E SE MACHUCOU. PEDIMOS COM URGÊNCIA A COLABORAÇÃO NA VAKINHA, NO CONTATO COM A MÃE OU ATÉ NA DOAÇÃO OU EMPRÉSTIMO DA CAMA HOSPITALAR. COBRAMOS MUITO COM AJUDA E COLABORAÇÃO. 

Olá Gente !! Sou a Emily tenho 13 anos 

Com apenas  4 anos fui diagnosticada com SÍNDROME de Rett  e aí começou minha luta , com 4  anos tive atrofia nas mãos e no pé esquerdo, em seguida tive atrofia pulmonar , no final de 2019 tive atrofia cerebral e no final de 2020 tive atrofia no intestino. Preciso fazer uma cirurgia de gastrostomia ( GTT) , onde colocarei uma sonda para minha alimentação. Para esse procedimento preciso de ajuda para o PÓS OPERATÓRIO, conseguir a cama hospitalar com urgência em torno de R$6.000,00.  Também preciso muito  da cadeira/carrinho para portadores da sindrome de Rett que custa R$ 18.000,00 para meu conforto, recuperação e melhor qualidade de vida. Conto com todos vocês. 

Contribua no link da vakinha ou no pix da mamãe Jaqueline 17996515176

COMPARTILHEM MUITO! 🙌🏻🙏🏻💜