Depois de muitos anos, após ter enfrentado 5 tumores malignos e agora enfrentando mais 1,diversos tratamentos, muitas cirurgias e procedimentos, o diagnostico para os sintomas e problemas que persistiam chegou!
Tenho Sindrome de Ehlers Danlos, é uma condição genética que pode alterar e afetar muitos orgãos e a gravidade do acometimento varia de pessoa para pessoa, no meu caso os orgãos mais atingidos foram, estomago, intestino, bexiga e todo sistema nervoso central. Sendo necessário a remoção do estomago em sua totalidade, o intestino não consegue funcionar corretamente ele sofre de falência, faço uso da nutrição enteral de alta absorção oxigênioterapia, canabidiol, e diversas medicações de alto custo. Destes apenas consegui via justiça a nutrição e o oxigênio. As demais medicações estão sendo custeadas com recursos próprios e esta cada vez mais difícil arcar com esses custos.
A sindrome ainda é pouco estudada e não tem tratamento padronizado, cada individuo precisa e reage de formas diferentes, sendo assim a justiça considerou que estes custos deve ser de minha responsabilidade.
a sindrome de ehlers danlos não tem cura e o tratamento é paliativo, a doença tem evolução progressiva e o tratamento visa qualidade de vida, que eu consiga “ ter uma vida mais normal possível” apesar da doença!
Os custos são inúmeros , medicações para a SED e SAM, e medicamentos para sintomas da dor, e controle da diarréia, deslocamentos, consulta com especialistas que não atendem no SUS ou plano de saúde, itens de conforto e tudo aquilo que possa melhorar a qualidade de vida nessas condições! Achei melhor fazer as vaquinhas mensais do que anuais, porque apesar dos custos serem muito altos, dependendo dos trabalhos de publi que faço, os custos caem bastante e fica faltando apenas complementos.
Acompanhe no insta: @sobrevivendopelomundo
Para contribuir com qualquer outro valor
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Conta corrente: 1000163 - 3
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A sindrome ainda é pouco estudada e não tem tratamento padronizado, cada individuo precisa e reage de formas diferentes, sendo assim a justiça considerou que estes custos deve ser de minha responsabilidade.
a sindrome de ehlers danlos não tem cura e o tratamento é paliativo, a doença tem evolução progressiva e o tratamento visa qualidade de vida, que eu consiga “ ter uma vida mais normal possível” apesar da doença!
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