Picnodisostose Doença rara nós Ossos

Meu nome e Alexandre tenho 43 anos, fui Diagnosticado com Rara displasia esquelética autossômica recessiva, decorrente no gene codificador da enzima Catepsina K infelizmente não tem CURA . Nome da Doença PICNODISOSTOSE. Tenho Osteosclerose ,Acroósteolise ,Espondilolise L5, Espondololistese L5 sobre S1. Abaulamento de discos intervertebrais em L1 a S1 COM SINAIS DE COMPRESSAO MEDULAR problemas na coluna , Espondiloartrose lombar e progresso de fraturas de ossos longos e quadril decorrente de FRAGILIDADE OSSEA com alto grau de risco de fratura Patológica Genética. Ao longo da minha vida já sofri mais de 25 fraturas pelo corpo, dores ósseas submetido a diversos tratamento da dor sem sucesso. O quadro clinico é PERMANENTE E PROGRESSIVO E INCAPACITANTE. Também fui diagnosticado com CAVERNOMA medindo 1,0 x 1,5 cm com sinais de sangramento Crônico ....os médicos decidiram não operar o cavernoma devido as possíveis sequelas e ate risco de morte estou tomando remédios pq sinto dores de cabeça fortes também estou com fratura no fêmur esquerdo involuntária e preciso operar. Medicação GABAPENTINA 300MG,nortriptilina 25mg,sertralina100mg e preciso fazer hidroterapia sem impacto tudo faço e paliativo pra tentar ter qualidade de vida. Estou com processo na justiça  a anos sem Sucesso meu direito por lei isso e revoltante por causa meus problemas e isso demora e uma burocracia difícil. vou anexar aqui em baixo meus laudos e imagem desde já agradeço a todos que puder ajudar compartilhar e Orações.... DEUS ABENÇOE !!!

Tratamentos , cirurgia no fêmur sem previsão por enquanto mais preciso para não ter mais uma fratura, Hidroterapia,medicação,  Acupuntura, tratamento de Ozônio.

Obs: esses tratamentos são paliativos para dar uma qualidade melhor de vida. Pois a doença não tem cura.