Ajuda com medicação [Urgente]

Ola! Me chamo Lucivaldo, tenho 7 anos e sou portador da síndrome cistinose nefropática.

Doença genética rara caracterizada pelo acúmulo de cristais de cistina em todo organismo. Essa doença já afetou o meu crescimento, meus olhos, pâncreas, tireoide, músculos e meus rins.Faço uso de inúmeras medicações para minimizar as consequências da doença. Apesar do uso regular das mesmas, a doença está avançando e a minha função renal está comprometida, no momento faço hemodiálise 3 vezes por semana e aguardando alguns detalhes médicos para entrar fila do transplante.

Necessito com urgência do Cystagon para frear o avanço da doença, e se tratando de uma medicação de alto custo não temos condições de arcar com o tratamento, por isso venho aqui pedir sua ajuda. 

Mais informações abaixo: