Ajuda com custos médicos

Me chamo Jhuliene Almeida Fui diagnosticada com uma doença rara, neurológica e degenerativa chamada epilepsia degenerativa por esclerose mesial temporal. É uma forma crônica rara e progressiva de epilepsia que afeta uma parte do cérebro chamada hipocampo, que fica no lobo temporal. Isso pode causar crises convulsivas frequentes e fortes.Poucas pessoas conhecem. Poucos sabem o que ela realmente faz.Essa doença destrói, pouco a pouco, o meu cérebro.A parte afetada é o hipocampo, responsável pela memória, emoções e pela organização dos sinais elétricos no cérebro.Só que no meu caso, essa área está “esclerótica”, ou seja, enrijecida, lesionada, morrendo.E com isso, meu cérebro entra em colapso constantemente,

 Em 2023, tive algo muito perigoso chamado estado de mal epiléptico, que é quando a crise não para. Fiquei entre a vida e a morte. Isso pode causar morte cerebral ou morte súbita, e infelizmente pode acontecer de novo.É quando uma crise convulsiva dura mais de 5 minutos, ou acontece uma crise atrás da outra, sem tempo de recuperação entre elas,  Nesse estado, o cérebro não consegue se estabilizar, o que pode causar  , Danos cerebrais permanentes

 Perda de memória, fala ou movimento,  Coma. Riscos dessa doença, Morte súbita por epilepsia (SUDEP) — ocorre especialmente em pessoas com crises frequentes e fortes.  Danos cerebrais acumulados por repetidas convulsões.Se uma crise durar muito tempo (estado de mal epiléptico), pode haver risco de morte cerebral.

Explicando oque tenho !Epilepsia: é uma doença neurológica em que o cérebro sofre “curtos-circuitos” que causam crises — como convulsões, desmaios, perda de consciência e tremores.  Esclerose mesial temporal: significa que uma parte do meu cérebro, chamada hipocampo, está “endurecida” e danificada. Essa parte é responsável por memória, emoções e controle dos impulsos elétricos cerebrais.Essa forma de epilepsia é degenerativa — ou seja, vai piorando com o tempo. E no meu caso, já está muito grave. Isso é o que os médicos chamam de epilepsia refratária (resistente a remédios).🧠 O que é isso?Dentro do nosso cérebro existe uma região chamada hipocampo, que controla a memória, as emoções e o equilíbrio dos impulsos elétricos cerebrais.No meu caso, essa área está lesionada, atrofiada e degenerando, aos poucos.Essa doença é progressiva — ou seja, piora com o tempo — e causa crises epilépticas frequentes, violentas e perigosas. Preciso de uma cirurgia chamada lobectomia temporal — que vai retirar a parte do cérebro onde nascem essas crises.Ela foi recomendada por neurologistas especialistas.Mas o plano de saúde recusou, dizendo que é “subespecialidade”.E enquanto isso… minha vida corre risco.Estou lutando para conseguir essa cirurgia e também para pagar uma advogada que possa exigir isso na Justiça.Não posso esperar mais. Cada crise é um risco real.