Arthur contra Sindrome de West

Olá, me chamo Arthur tenho 9 meses e vou contar minha história Eu nasci bem prematuro, de 35 semanas ( 8 meses) Quando nasci, precisei de UTI pq tive 2 convulsões e uma parada cardíaca de 10 minutos (bem longa) Meus rins parou de funcionar e eu precisei fazer diálise pra ele voltar Foram 30 dias de UTI que nem os médicos acreditavam na minha alta pq eu estava muito bem Desde então, nós sabíamos que poderia haver sequelas devido a falta de oxigenação no cérebro Quando completei 7 meses, eu estava na casa da minha madrinha e a minha mãe começou a perceber algo diferente, parecia convulsão, ela por medo por eu já ter tido outras vezes, ficou bem preocupada e foi procurar os médicos, neuropediatra, pediatra ... demorou muito, mas conseguimos, minha mãe precisou até dar um apertao lá na secretaria da saúde pra minha consulta sair logo Quando passamos com o doutor, ele pediu um eletroencefalograma que conseguimos pro outro dia e no mesmo dia q eu fiz o eletro da cabeça, o doutor já viu e já me deu o diagnóstico SINDROME DE WEST meus pais ficaram desesperados, pois o tratamento é longo, perigoso e de altíssimo custo. No momento, estou fazendo uso de 2 medicações, Sabril 500mg (340,00) e Depakene (23,00) e ainda continuo fazendo esses movimentos chatos que me incomodam bastante, me fazendo chorar de dor, então o médico passou mais um (Frizium) mas o tratamento ainda é incerto Mesmo sabendo de todos os riscos, minha mãe é meu médico quer tentar fazer o uso do ACTH que custa em média 800,00 por ampola, e não se sabe ao certo quantas ampolas irei precisar e por já ter tido um histórico vou precisar de um acompanhamento rigoroso com Nefrologista por o tratamento é bem perigoso, arriscado, mas é o que temos de esperança de uma vida melhor Se puderem me ajudar, de coração, será muito bem vindo qualquer ajuda Me ajude a vencer a síndrome de West Minha mãe se disponibiliza a tirar qualquer dúvida @Arthurlonguiramos Pix pra quem quiser ajudar com valor menor 44 999 23 0053 Jessica Paula Longui Nubank