Ajuda à Isabella

Uma doença rara, progressiva e degenerativa que leva à morte: essa é a leucodistrofia metacromática (LDM), incidente em 1 a cada 40 mil nascidos.

E eu sou a Isabella do Rosário Conradi. Nasci em 05/01/2018 com 38 semanas através de parto natural na cidade de Joinville, Santa Catarina.

Após uma pequena complicação respiratória precisei ser levada à UTI neonatal onde permaneci por 17 dias e tive alta sem nenhuma sequela e com todos os exames perfeitos.

Tempos depois entrei na fase mais ousada da minha pequena vida: meu espírito aventureiro e independente me fez levantar, segurar nos móveis e arriscar alguns passeios pela casa da mamãe Rosemeri e do papai Everton, porém, eles perceberam que meus passinhos não se desenvolviam... estranho né? Nem eu nem os papais estávamos entendendo e então eles resolveram me levar em um médico ortopedista pra alguns exames. O tio médico fez um tal de raio-x e mamãe resolveu consultar mais de um especialista. O mais esquisito é que os dois recomendaram que mamãe e papai procurassem um outro tio, o neurologista.

Esse tio de nome complicado aí pediu um exame de nome ainda mais esquisito, uma tal de ressonância magnética. Pra surpresa de todos, descobrimos que eu tinha leucodistrofia metacromática, doença que eu expliquei logo no comecinho do meu texto. O tio médico pediu outro exame, aquele que tira sangue, sabe? Ele queria confirmar o resultado e, para nossa surpresa, o diagnóstico realmente foi positivo.

Leucodistrofia metacromática.

Os sintomas evoluíram muito, muito rápido. Do dia do primeiro exame (22/10/2019) até agora eu já não consigo mais fazer as coisinhas que toda criança faz: não consigo mais sentar sozinha, não tenho firmeza na cabeça, praticamente não consigo mais tomar a refrescante aguinha que mamãe tenta me dar e, nos últimos dias, tenho ficado muito magrinha. Eu não consigo mais sugar a mamadeira...

Mamãe e papai me levaram no tio médico de novo e ele disse que preciso tomar um leitinho especial pra ficar fortinha e nutrida, além de precisar usar uma coisa chamada sonda gastronômica pra poder comer. Por enquanto eu uso uma sonda provisória através do meu nariz. Além disso tudo, mamãe, papai e vovó Salete estão fazendo o impossível pra poder me proporcionar dias mais confortáveis, mas infelizmente eles não têm condições de comprar tudo que os tios médicos disseram que eu preciso.

Por isso, uma tia legal quis ajudar meus papais e minha vovó, mas as despesas são muitas! Então ela resolveu pedir a ajuda de vocês também. Quem sabe se todo mundo se juntar eu não consigo dias melhores pra aproveitar o amor da mamãe, do papai, da vovó e de todo mundo que me ama?

Então, pessoal. Essa é minha história. Eu preciso da ajuda de vocês. Mamãe, papai e vovó precisam da ajuda de vocês. Minha família é muito batalhadora. Não faríamos isso se realmente não fosse necessário. Nos comprometemos a continuar essa corrente do bem, podem ter certeza. O que eu preciso pra poder viver um pouquinho mais e melhor? Vou deixar aqui embaixo pra que vocês saibam direitinho.

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Além disso, meus papais também precisam de ajuda com os produtos de higiene e tudo mais, afinal, sou uma criança né?!

A tia e a mamãe se comprometem a prestar contas de tudo que for comprado com o valor arrecadado e, como eu disse lá em cima, continuar com essa corrente de amor e solidariedade.

Estamos na torcida pra que essa ajuda venha pois preciso muito, muito mesmo, enquanto luto pra passar mais um tempinho com minha família e com vocês!

Que o papai do céu abençoe a todos que puderem ou não nos ajudar. Muito obrigada pessoal e torçam por nós!

Você pode contribuir também diretamente na conta da minha mamãe ... Prometo que ela prestará todas as contas de rude que for depositado diretamente à ela.

Rosemeri Egger Borges

Banco Santander

Agência 0159

Conta corrente 1021327-3

CPF: 050458159-70

Beijos com carinho,

Bellinha, mamãe Rosimeri, papai Everton e vovó Salete.