Ajuda a Ester

Eu sou pequena Ester de 11 meses sou gêmea do meu irmão, tive várias complicação ao longo do meu nascimento,

Meu diagnóstico

• RNPT (325 + 2D), Gemelar I, Baixo peso ao nascer (PN: 1.515 kg)
• Síndrome do desconforto respiratório
• Cardiopatia Congênita (CIA +CIV+PCA)
• Deformidade Torácica Posicional
• Hipotireidismo Congênito
• Hemorragia Intracraniana Grau 3
• Pneunomia por Broncoaspiração
• Doença de Fluxo Gastroesofágico
• Déficit de Deglutição
• P.0 de Fundoplicatura à Nissen + Confecção de Gastrostomia + Punção de acesso Venoso Central em Subclávia Direita
• Síndrome Epiléptica.
• hipertensão pulmonar secundária grave
• insuficiência respiratória crônica
• displasia bronco pulmonar

Estou alimentando via gastrostomia 

Eu Evolui com quadro de hipertensão pulmonar grave de base que não foi corrigida cirurgicamente em tempo hábil devido a falta de vagas em serviços especializado em cirurgia cardíaca.  

Devido todo esse problema eu vivo praticamente no hospital. Meu papai que fica comigo, e minha mamãe com meus irmãos  em casa Como meu Pai está ficando comigo e ele trabalha Autônomo, estamos sem renda nestes últimos meses…

Preciso Urgente Fisioterapia motora e respiratória 90 reais por 1 hora  (SUS não cobre)

Medicamentos que o SUS e o Governo não dispoem Espironolactona 1 mg/mLCaptopril 1 mg/mLFurosemida 5 mg/mLSildenafila 2,5 mg/mLEsse medicamentos manipulados custam em torno de R$ 220,00 mensais