AGATHA (epidermólise bolhosa)

A nossa princesa nasceu com uma condição rara como citado acima, EPIDERMOLISE BOLHOSA, essa doença não tem cura, apenas tratameno para amenizar as dores e ferimentos, e a medicação é de alto custo e não fornecida pelo SUS, sendo necessário conseguir via judicial e já estamos vendo isso,  sendo que algumas temos que buscar fora do Brasil. Sabemos que existem estudos para essa doença e agumas esperiencias, mas sem sucesso da cura. Dentro do esperado ela esta clinicamente bem, mas a doença cria bolhas pelo corpo a qualquer momento, causando muita dor e desconforto. Com essa vaquinha esperamos levar ela para um centro especializado na doença para podermos ter uma segunda opinião médica e tratamento mais avançado. Contamos com a colaboração de todos para conseguirmos realizar um tratamento adequdo na pequena Agatha, pois saúde é um direito de todos. OBRIGADA.